Marella77 sa for 12år siden:

Slettet

nellie sa for 12år siden:

Tror det er vanskelig å sette seg inn i hvordan noen som lever med smerter hver eneste dag har det.:) Jeg vet at når jeg brakk skuldra f.eks så handlet ikke mitt liv om så mye annet enn at hvert eneste sekund var et helvete med vondt. Så jeg skjønner helt godt hvordan folk som lever sånn hver dag føler for å snakke om det.

Om det blir bedre? Nei. Men tror du virkelig at det blir bedre av at man ikke snakker om det? Tenk om verden hadde vært så fin du.

Dessuten møter folk som er syke, uempatiske bedrevitere hver dag, som påstår at de kan tenke seg bedre og den slags uvitende bullshit. Folk som ikke skjønner en dritt florerer det av, så da blir vel bare behovet for at folk skal skjønne at man lider enda større.

Kitt sa for 12år siden:

Hva i all verden er det du vil med dette?
Trykke syke folk enda lenger ned i fortvilelsen?

Jeg er god på en hel masse, jeg, men er såpass syk at jeg over hodet ikke duger i jobb! Og endelig har jeg blitt trodd på hvordan hverdagen min er, så nå har jeg blitt innvilget, etter 6 års kamp, en uførepensjon slik at jeg kan legge opp dagene mine slik at jeg, min kropp og mine sykdommer fungerer best mulig!:)

Det er viktig for et menneske å bli annerkjent for hva det er, på godt og vondt! Jeg snakker ikke ofte om sykdommene mine, tror jeg, men det har nok med det at jeg er sykepleier og pasientene er syke, ikke jeg!:p

Joda, å fokusere på sykdom gjør en ikke frisk, det er sant og til og med forsket på, men det skader nok ikke heller å få litt gehør for det som opptar en mest. Er man syk, er det gjerne noe som opptar hele ens bevissthet i perioder, man har ikke overskudd til å finne på positive ting bare for at andre skal slippe å høre på sykdomsprat!
Grupper/forum for enkelte sykdommer på nett, kan være svært bra så man kan snakke med likesinnede og få litt utløp for alt man tenker på og bekymrer seg for! Da slipper en å belaste de nærmeste med slikt!

Jeg prøver og prøver, men kan for mitt bare liv ikke skjønne hva du vil med innlegget ditt!!! :confused:
Sorry!

Filifjonka sa for 12år siden:

Eg kjenner nokre sjuke folk, men ingen som driv og snakkar om sjukdomen sin. Ikkje uoppfordra, i alle fall.

Rin sa for 12år siden:

Kitt kommer med et av nøkkelordene: Anerkjennelse.

Jeg tenker at det også er forskjell på "anerkjent" sykdom og det strevet mange opplever på veien mot den der endelige bekreftelsen fra noe utenfor seg selv som sier "Ja, det stemmer, det er flere hinder i løypa di enn i en normal en". Uten en slik bekreftelse angriper man fort seg selv og gjør hverdagen enda vanskeligere ved å sette inn nye bekymringer ("Hvorfor greier jeg ikke å gjøre dette som alle andre kan, de sier det ikke er noe galt med meg, jeg må være ekstra dum, ekstra lat, ekstra sutrete" osv.)

For mange er sykdom, utbrudd, mestring og håndtering en like stor eller større del av hverdagen enn arbeidsdagen er for friske mennesker - og når noen spør "Ja, hva har du gjort i dag, da?" er det jo naturlig for en frisk person å snakke om hvordan det var på jobb. Hva skal den syke personen si? Om det er "uakseptabelt" å si at det var en litt vanskelig dag, men man triumferte og fikk kledd seg og gått på butikken for å kjøpe oppvaskmiddel - så kan man til syvende og sist bli aldeles kneblet og oppleve et tap av identitet. Man har ikke lenger et "selv" å referere til i alminnelig samtale på lik linje med andre.

Selvfølgelig er det ingen hensikt i å ha folk i livet sitt som "trykker en ned". Det bør ikke være noe spørsmål, engang. :cool: Lite er mer unødvendig slitsomt enn å prøve å forholde seg til noen som vil late som om et aspekt ved deg ikke finnes, når du selv ikke kan trylle bort tilstanden med en magisk gest.

Det er IKKE likhetstegn mellom å være fri til å snakke om sykdom, og å "konkurrere om hvem som har det verst".

nellie sa for 12år siden:

Hvorfor plager det deg at folk snakker om sykdom Marella? Er det for den som er syk sin skyld, eller for din?

Jeg vet med meg selv at jeg i perioder kan bli veldig trøtt på at folk har det fælt. Ihvertfall når jeg lider litt selv. Akkurat nå er en sånn periode hvor mange i min nære krets ikke har det bra. Samboer, bestevenninne, mamma. I tillegg da å gå på sykepleien og jobbe med syke mennesker. Det kan bli litt meget, men det handler da mest om meg og mine reaksjoner og ikke om at jeg ønsker at de skal fokusere på det positive, for sin skyld.

Marella77 sa for 12år siden:

Det som er, er at jeg selv har brukt mye energi på å bli trodd blandt venner og bekjente. Jeg har plager som ikke er synlige, iallefall ikke så veldig synlige. Jeg er blid og positiv i de settingene jeg møter folk, tar meg sammen lissom, og så er hverdagen tøff. Jeg føler at venner, som jeg i utgangspunktet ser på som gode venner, ikke forstår. Jeg prøver å få de til å forstå med å fortelle, men det viser seg gang på gang at de tror at jeg bare har lav smerteterskel. Noe jeg vet jeg ikke har, uten at jeg går inn på det her.

Noen venner forstår, men har noen som tapper meg helt for energi. Derfor tenker jeg nå at kankje jeg skal gi helt opp med å prøve å få forståelse? Det er ikke sånn at vi snakker om meg og sykdom hele tiden, for det meste ler og tuller vi, og snakker om diverse hverdagsting. Men jeg hater å føle at de ikke tror meg når det gjelder mine begrensinger.

Jeg har så si ikke jobbet på 14 år. Har studert 3 år og jobbet et par. Ellers vært 100 % sykmeldt. Jeg treffer folk av og til, smiler og prøver å hygge meg, og da føler jeg at de dømmer meg og tenker at "Du er da ikke syk"""! Skjønner?

Jeg kan forstå tanken din Kitt, men de tankene mine er egentlig imot meg selv!! Forstår du nå?

Takk for svar dere!!! :)

wenche@@ sa for 12år siden:

Behovet om å snakke om sine sykdom er vel forskjellig fra person til person, men en kronisk sykdom ligger der og er ikke lett å glemme. Jeg tror at de aller fleste prøver å finne noen positive knagger i livet, uansett sykdomsbilde.
Livet er ikke bare en dans på roser og mennesker må få uttrykke seg som de vil. Noen snakker om sykdom, andre snakker over seg om interesser. Vi er som vi er..

Marella77 sa for 12år siden:

Ja, jeg søker anerkjennelse, men hvordan får man den lissom?

(frustrert om dagen... )

Borealis sa for 12år siden:

Jeg oppfattet ikke trådstarters innlegg slik som dere...jeg forsto det som et tankespinn rundt det å være syk, det å tenke positivt, forventninger til seg selv og til en "sykerolle".

Utrolig hvor forskjellig man kan tolke et innlegg :rolleyes:

nellie sa for 12år siden:

Før den siste setningen ble adda så var det ikke så innmari enkelt å skjønne at dette var spinn rundt egen sykdom.:) Den ble jo ikke tilføyet før lenge etterpå.

Borealis sa for 12år siden:

Okay, - jeg var ikke obs på det :-)

Ziltoidia sa for 12år siden:

Fordi det er bedre enn å ikke snakke om det?
Altså, jeg tror det er snakk om oppheving av tabuer, ikke at man skal påprakke andre (syke og friske) å snakke om sykdom til man går på veggen. Jeg tror det handler en del om å snakke om det på en 'casual'/hvedagslig måte. Ikke bagatelliserende og ikke overdrivende. Å ha et naturlig og avslappet forhold til det, sånn rent sosialt.

Også tror jeg det er med på å sette tingen 'sykdom' inni boksen 'deg', enn å sette 'deg' inni boksen 'sykdom... for å si det litt banalt.

Til slutt er det jo faktisk oppklarende. Da kanskje særlig for de med 'usynlige sykdommer'.

Men jeg aner fint lite om dette på et personlig plan. Bare tenker høyt.

Marella77 sa for 12år siden:

Jeg beklager veldig. Jeg skrev ikke noe om at dette gjaldt meg før etter å ha lest Kitt sitt innlegg. Da skjønte jeg at det ikke kom fram. Mente ikke å føre dere bak lyset ;)

Kitt sa for 12år siden:

Enig med Nellie. Var ikke så lett å skjønne hvor TS ville hen før hun la til første og siste setningene.

Det er ikke alltid så lett å tro det man ikke kan se og jeg skjønner at når jeg tar meg skikkelig sammen, putter på festansikt og pene klær, ler og smiler og koser meg så godt jeg kan, så er det ikke så lett på skjønne at jeg er for syk til å gå på jobb!
Men de som kjenner meg, som virkelig er mine venner, de tar meg som jeg er uansett! :love:

Marella77 sa for 12år siden:

Det er akkurat det jeg føler. Har behov for at folk skal skjønne... Er stadig i kamp med meg selv: Er jeg en pusling? Tåler jeg lite? Eller er det bare verden som er hard?

En annen ting... Jeg tror jeg skal kutte ut å treffe de vennene som gir meg denne følelsen... For da går jeg litt i kjelleren inni meg. Blir så såret. Og så tenker jeg: Har DE rett? Men så vet jeg, og de i min nærmeste krets at jeg har rett, for jeg klarer ikke alt det andre klarer. Det er utmattende å ha vondt hver eneste dag år etter år. Man må planlegge og dele ut energien lissom, og da er det dumt å sløse den bort på dårlige venner...

nellie sa for 12år siden:

Som jeg skrev senere så kan jeg sette meg inn i hvorfor folk blir lei av at folk har det vondt. Jeg har f.eks ei bestevenninne som er dypt deprimert. Er utrolig glad i henne, men når jeg selv har så mye å slite med, så har jeg rett og slett ikke ork til å være støttende og høre om hvor fælt hun har det. Da skygger jeg kanskje heller litt unna, til jeg føler jeg har overskudd til å ta i mot. Men jeg sier det også til henne. Hun vet jo hvordan ståa er og som Kitt sier over her.. I ekte vennskap så er det plass for sånt.

Når mamma forteller om sine plager så blir jeg nesten litt sint, for jeg vil ikke høre om at den personen som jeg er så glad i ikke har det bra.

Som min veldig kloke veileder i psykisk helsearbeidspraksis lærte meg, så kan man ikke styre hvordan folk er, men man kan tenke over hvordan man reagerer på dem.

Rin sa for 12år siden:

Usynlig sykdom er sitt eget sett med forbannelser, ja. :cool:

Det er vanskelig å kommentere videre uten å ta fra min egen sykehistorie - men det er i alle fall helt sikkert at du ikke er alene om tendensene til selvforakt og usikkerheten i forhold til sosial aksept for det usynlige. (Et generelt tips er at dette er noe en psykolog kan hjelpe med - sykdom, mestring, aksept, sorg, sosiale utfordringer som følge, osv. Eventuelt kan det være ok for mange å oppsøke foreninger for spesifikke pasientgrupper hvor man definitivt fort skjønner at man ikke er alene.)

Jeg har lært to ting, dog:

1. Noen kan ikke forstå når de ikke kan se. (Disse må håndteres etter skjønn. Det er ikke så farlig om tanta du ser to ganger i året ikke skjønner at du er syk. Om det derimot er venninna du snakker med ukentlig, er belastningen en ganske annen.)
2. Noen kan forstå, men ikke før du har vist dem eller fortalt/forklart dem - ingen er tankelesere.

Av og til holder det å konfrontere folk med de faktisk sier til deg. Det er ikke alltid folk hører etter når de selv snakker. Feks kan man si: "Jeg synes det er ubehagelig at du tror at jeg lyver", eller "Jeg er veldig, veldig trist over at jeg ikke kan gjøre dette, og jeg blir litt betuttet av at du tror at jeg ikke gidder."

smgj sa for 12år siden:

Jeg kan vel bare snakke for meg selv og jeg snakker villig vekk om sykdommen min, jeg. (Men prøver å stoppe når øynene til folk begynner å bli glassaktige, da.)

Hvorfor?

• For å spre forståelse om bredden til en sykdom som mange - inklusive leger - tror "det bare er å ta en liten pille hver dag, og fortsette som før"... og dermed kanskje heve forventningene (og kravene fra) til en del pasienter litt... fordi alt for mange av oss nøyer oss med c-, d- eller e-klassebehandling fra legene fordi vi ikke vet bedre.
• For å opplyse de nærmeste om hvordan jeg opplever det.

Men balansegangen mellom å snakke om ting når det faller naturlig, som en forklaring til ditt eller datt og "å tute ørene til folk fulle" kan være vanskelig... Jeg snakker vel ofte om det når det faller naturlig, men forsøker bevisst å unngå å være den som styrer samtalen inn på (min egen) sykdom ellers.

Ja, Marella - jeg opplever også til tider (men heldigvis ikke så ofte) det samme som deg.. fullstendig manglende forståelse for at sykdommen dikterer dagsformen kraftig, og at det ikke vises utenpå - rett og slett fordi man prioriterer å dusje, framfor å besøke venner eller vaske golvet de dagene det er verst...
Jeg har rett og slett valgt å skrumpe omgangskretsen en del. Minuspersoner (de som relativt konsekvent tapper meg for energi gjennom f.eks manglende forståelse og kravstorhet) holder jeg på lenger avstand enn plusspersonene. Det har sittet langt inne, spesielt siden jeg har minusfolk i den nærmeste slekta, og slekt skal man liksom holde tett sammen med... Men skal jeg ha overskudd til å gjøre det jeg har lyst til sammen med plusspersonene så må jeg kutte ned på minuspostene, uansett hvem de er. ;)

Og det viktigste - jeg ser ingen motsetning i det å slite med enkelte ting, samtidig som jeg også kan fokusere på mine positive sider samtidig. Heldigvis... jeg har ikke sjans til å henge med mannen min - som har et stressende yrkesliv (men som ikke lar seg stresse) og en veldig aktiv fritid. Til tider er det trist, men det gjør da for pokker ikke meg til noe dårligere/mindreverdig menneske, synes jeg.

Kanutten sa for 12år siden:

Jeg kjenner meg igjen i det ts skriver. :ja:
Og noe av det som irriterer meg er at de på jobb ikke forstår hvor mye krefter og forsakelser det koster å gå på jobb 60%. For de ser meg på jobb, høvelig frisk og opplagt, men da har jeg brukt dagen før til å styrke meg opp slik at jeg skulle klare jobben. Men det resulterer jo i at fra podens åsted at mamman ligger til sengs stort sett annenhver dag, henholdsvis for å lade opp til neste dag eller for å klare hente seg inn igjen etter arbeidsdagen.

De på jobb ser meg ikke når jeg er sliten, de hjemme ser meg ikke når jeg har klart å lade opp litt energi. DET plager meg, det at man er så forbaska arbeidstro at man uten å blunke lar jobb gå foran familie. :mad:

smgj sa for 12år siden:

Jeg har måttet dra fram "overskudd som en bankkonto"-teori ovenfor mannen... Han har både mer på kontoen i utgangspunktet og mulighet for overtrekk til lavere renter enn meg (og større lønninger!)... Så langt ser det ut for at den analogien virker ganske forståelig. (Og siden onsdag i forrige uke har jeg bare vært på jobb og ellers hjemme og "spart" fordi på torsdag så var kontoen helt tom.... )

Hamster59 sa for 12år siden:

Jeg har en kronisk sykdom, som ikke vises utenpå. For ca 2 år siden fikk jeg innvilga 60% uførepensjon. Jeg har ikke hatt så lett for å snakke om det. Kanskje ønsker jeg ikke å bli assosiert med sykdom. Fikk nok av sykdomsprat for endel år tilbake; et menneske jeg hadde mye med å gjøre den gangen kom hver dag med en beskrivelse av sin helsetilstand.

Jeg har noen som jeg snakker "sykdom" med, de fleste av dem har selv en eller annen diagnose. Jeg er ikke åpen mht min delvise uførhet i alle sammenhenger. Kanskje det bunner i at jeg ikke vet om jeg vil bli forstått, da er det enklest å unngå temaet helt. Noen ganger sier jeg at jeg jobber 40% uten å si noe om min uførhet. Det siste året har jeg fulgt ei kreftsyk kvinne på nært hold. Kanskje det også har gjort at jeg velger å ikke snakke så mye om mine plager.

Rin sa for 12år siden:

Jeg forstår og gjenkjenner den tankegangen også, men det er nå engang sånn at det å slå tåa i dørkarmen blir ikke det granne mindre vondt bare fordi noen andre har brukket beinet. :o

Kanutten sa for 12år siden:

En kjær og nær venn opplevde at en venn av ham igjen begikk selvmord. Vennen min sørget, og sørget, og sørget. De andre vennene gikk snart lei av "gnålet" hans. Jeg satt pal, stand by, hver bidige kveld i over et år og hørte det samme ommatt og ommatt ikke fordi jeg ville, men fordi jeg tenkte at en dag ville det kanskje være JEG som ønsker at noen vil høre på den samme leksa, dag ut og og dag inn i over et år....

Vennen min har det toppers i dag og han takker meg ofte for at jeg var der for ham. Han skulle bare ha visst at jeg i utgangspunktet hadde selviske tanker....

Maylinn26 sa for 12år siden:

Signerer

Kanutten sa for 12år siden:

Det ble jo oppklart lengere opp.

Kanutten sa for 12år siden:

Nå har jeg redigert innlegget slik jeg tror trådstarter tenkte. Håper det ble rett Marella! :love:

smgj sa for 12år siden:

Jeg synes sånne diskusjoner er viktig, jeg. Ikke fordi at følelser er riktige eller gale, men fordi det kan være greit å tenke igjennom hva det er man føler og hvorfor... Og gjennom å åpent diskutere - uten pekefingre - så kan man se hva andre tenker om samme forhold?

Kanutten sa for 12år siden:

Enig :ja:

Dilly sa for 12år siden:

Huff da. Jeg prater alltid om ting som feiler meg, men er vel ikke verre enn andre. Tenker ikke på at jeg skal få sympati eller noe, men det er bare helt naturlig. Hmf.. jeg skulle sikkert heller holdt munn, slik at ingen ble deppa av å høre på meg. huff ja... ikke så lett å være menneske.

Marella77 sa for 12år siden:

Har du lest hele? Det er jo absolutt ikke det jeg ønsker!

Rin sa for 12år siden:

Man vurderer jo selskapet sitt etter skjønn!

Sånn generelt, skal vi ikke kunne ta for gitt at menneskene vi bryr oss om, og som bryr seg om oss, ønsker å vite hvordan vi har det? Selvfølgelig finnes det en balansegang, men ingen som bryr seg om noen synes det er spesielt kult når vedkommende bestemmer seg for å lide i stillhet heller enn å gjøre seg mottagelig for sympati og støtte, og evt hjelp der hvor det er mulig.

Det liker jeg å tro, i alle fall. :cool:

Marella77 sa for 12år siden:

Nydelig skrevet og godt reflektert!! :klem: har "alltid" likt deg :)

Marella77 sa for 12år siden:

Ja, min mor sier faktisk at jeg bør ikke ordne meg så fin, for da vil ikke folk forstå. Det var det jeg gjorde før... Gikk som en dass og la på meg mer og mer! Men no more! Håper jeg...

Marella77 sa for 12år siden:

Godt skrevet! Høres ut som om du har tatt noen kloke valg!!

Marella77 sa for 12år siden:

Og jeg kjenner mer igjen i dette! Og du hadde helt rett i din renskriving lengre oppe her ;) :klem:

Marella77 sa for 12år siden:

Gjør mot andre som du vil at de skal gjøre mot deg, med andre ord! :)

Marella77 sa for 12år siden:

Enig! Takk!! :)

Marella77 sa for 12år siden:

Hei Dilly! Leste du bare første innlegg? Hva mener du med Huff da? Jeg var ikke ute etter de (dvs også meg) som prater om sykdom...

langaard sa for 12år siden:

Synes du skal prøve og være den beste utgaven av deg selv, kutt ut de "vennene" som "tapper" deg, ta vare på de som støtter og vet om dine plager:ja: Du er jo en vakker kvinne, vær stolt av den du er:klem:

Marella77 sa for 12år siden:

Tusen takk, du er alltid så god du!! Og nå vet jeg at du både er vakker inni deg og bakfra ;) (for de som ikke vet det, så har jeg kun sett bilde av ryggen...)

langaard sa for 12år siden:

:lol:

BenteR sa for 12år siden:

For min egen del så må jeg si at det jeg hater mest av alt her i verden er leger og andre arrogante vesener som nærmest klapper meg på hodet og forteller hvor imponert de er over måten jeg takler haugen med sykdommer. Og så er de liksom ferdige med meg.

Jeg er ikke lenger frisk, det er fakta. Jeg blir ikke bedre om jeg ikke tenker på sykdommene, fordi jeg må leve med dem og behandle dem hver dag resten av livet mitt og jeg må godta at mange av de tingene som var meg i "gamle dager" er historie.
Jeg prater aldri med fremmede eller bare bekjente om helse og sykdom, men det gjør av og til utrolig godt og prate med noen som selv vet hvordan det er og ikke lenger være supermenneske.
For meg er det utrolig viktig og av og til prate om helsesvikten fordi det får meg til og sette ting litt bedre i perspektiv.
Men vi er jo alle forskjellige og takler ting på ulik måte.

Myrine sa for 12år siden:

Etter mange år "ensomhet" med en diagnose der venner og familie ikke helt forstår hvordan du har det, var det en befrielse å møte en gruppe mennesker som led av det samme som meg. For å si det sånn så var det rimelig tårevått de første dagene. Endelig møtte jeg forståelse og fikk aksept for den jeg var. Det har vært spesielt godt bli kjent med mennesker som vet hvordan det er å være meg på dårlige dager, når en er så sliten at fustrasjonen og sinne går utover sine nærmeste. Og hvordan det er å takle den dårlige samvittigheten etterpå.

Det er vanskelig for andre å settes seg inn i noe man ikke vet noe om, og jeg skal inrømme at jeg kanskje ikke er flink nok til å se de som sliter med andre ting enn det jeg gjør.

Jeg var en av dem som alltid smilte å sa at alt var bare bra når noen spurte. Ikke rart dem satte spørsmålstegn med at jeg var sykemeldt. Nå har jeg begynt å bli ærlig når noen spør, hvordan det går. Og siden det alltid er forventet at svaret da er "bare bra, takk" så er det til tider festlig å se ansiktsuttrykkene når jeg svarer "bare rævva" :p..knis.. :D

Marella77 sa for 12år siden:

Ja, jeg skjønner hva du mener. Til syvende og sist er vi alene om det... Føler jeg iallefall. Men det er viktig å ha folk i livet sitt som heier på at vi skal ha det bra!! Og som er der de dagene som ikke er så gode.

Jeg har akkurat snakket med min gode søster i telefonen. Hun er en person som har stor fortsåelse. Det er det eneste jeg ønsker. Å bli trodd og forstått. Værste jeg vet er jeg føler at noen ikke tror at det er reelt. Selv om jeg har det svart på hvitt på papiret hva som feiler meg.

Nei, jeg har bestemt meg nå. Jeg skal kutte ned tiden med folk som trykker meg ned. Jeg skal fokusere på de som gir meg noe. Og som jeg selvfølgelig også gir noe til! Vi mennesker må heie på hverandre! Ikke trykke hverandre ned! Vi må bli de beste utgavene vi kan av oss selv.

Peace and love, hehe ;)

Marella77 sa for 12år siden:

hehe... Ja, må være litt befriende å si det som det er av og til! Bare rævva!! hehe...

Godt at du fikk dele med likesinnende! Det gjør så godt å ble forstått!!

Ønsker deg og de andre flotte menneskene her en herlig dag videre!!! :)
Og ps, fikk en tanke i dag. Så på programmet av Northug i går. Han har et helt team av folk som heier på han, som er der for han og bygger han opp slik at han kan bli så god som han kan bli! Tenk om vi alle hadde et sånt team!! Selvfølgelig så må Northug gjøre jobben selv, ingen kan gjøre det for han, men det må gjøre veldig godt å ha det teamet rundt seg. :)

Sothøna sa for 12år siden:

Jeg har faktisk stor forståelse for ts sin tankegang jeg,
det er vanskelig å være usynlig/kronisk syk og å kunne snakke med folk om det, ikke minst å få forståelse for det :ja:

Etter mange år "som usynlig syk" har jeg mistet,
eller selv skjøvet bort nesten hele min omgangskrets jeg,
først og fremst fordi jeg ikke klarte å være sosial i mange mange år,
og ikke minst, den der følelsen....ja men...er du så syk da, du ser jo så frisk og fin ut, eller, ja men du må jo ha deg ut å trene deg frisk igjen teorien som de aller fleste ubevisst har, og tror er den hele og fulle sannhet for alle og enhver :o

Jeg har alltid tatt på meg maska, stramma meg opp, og vist den hyggeligste
siden av meg selv utad, både til venner, familie og kolleger, ja til og med lege og NAV, så da er jeg selv årsaken til at de ikke forstår den hele og fulle sannhet,
men jeg har tenkt som du, jeg kan ikke gnåle om denne sykdommen og egen helse hele tiden, de blir da sikkert drita lei.
Og prøvd å gjøre ting jeg kan, og bli bra i noe,
uten å klage og syte,
men det ende jo også i at de forstår enda mindre av at jeg er syk :cool:

Ja ja...men litt artig å kunne diskutere seg imellom her inne da,
og jeg må bare få skryte av dette forumet igjen og igjen,
for jeg tror det har berga livet mitt mer enn en gang,
ihvertfall humøret, for her inne kan en skrive om det en føler,
og den som føler for det kan svare, ingen må svare,
og du kan få et spark i ræva, det trengs det også innimellom,
men det aller viktigste er forståelse, sympati og oppmuntring,
det trenger vi alle innimellom, selv om vi er helt friske også;)

Og jeg kan med hånden på hjertet si:

Jeg er drita lei av sykdomsprat innimellom selv jeg,
spesielt de som kanskje ikke har prøvd så jæskla mye selv,
men kanskje fikk influensa nå,
det stod det jo om i hytt og gevær ,
og alle som bar seg, og fortalte hvor syke de var,
og som slett ikke hadde tid til dette, for de hadde jo faktisk et liv de skulle leve og en jobb som skulle gjøre også de :cool:

Noen ganger kan det lønne seg å tenke seg om,
for sykdom spør ikke om det passer, eller om du har tid til å bli syk,
og livet og jobben en gjør, ja det går videre uansett, ingen er så heldig å få lov å være helt uunnværlig dessverre, livet går videre til og med ved dødsfall,
så....det hender sånne kommentarer byr meg litt imot.

For hvem er det som velger å bli syk da, ja jeg bare spør?

Men nå kom jeg helt ut av kurs her,
blir man engasjert, ja så kommer det ramlende :o

Men jeg vil bare si jeg forstod trådstarter,
og også dere andre.

Og så vil jeg også si, det er forskjell på sykdomsprat og sykdomspjatt ;)
Å prøve å forklare andre hvordan man har det, er en menneskerett,
men beklageligvis er det ingen menneskerett å alltid bli forstått på rette viset, og det er trist, for det kommer som regel en dag til alle :ja:

Kanutten sa for 12år siden:

Anbefaler deg å lese hele tråden om igjen.

Pearl sa for 12år siden:

Jeg synes det er lett å snakke om sykdommer som kommer og går, sånn som alle kan få. Hvis jeg har fått en infuensa eller har falt og slått meg er det enkelt og greit å snakke om. Enkelt og greit å hente inn litt sympatii.

For meg er det de kroniske smertene det er vanskelig å snakke om. Jeg regner liksom med at folk blir lei av meg hvis jeg klager for mye. Jeg har en mor som var psykisk litt skrøpelig, med migrene. Jeg var utrolig lei og oppgitt av å høre på og ta hensyn til hennes syting. Min egen migrene snakker jeg nesten ikke om. Jeg har sikkert gått for langt til den motsatte ytterligheten.

Jeg synes egentlig det er et viktig tema å snakke om. Det gjør godt med litt sympati, men det er liksom ikke verd det hvis jeg risikerer at folk blir lei av meg.

Carisma sa for 12år siden:

Jeg tror det dere oppfatter som manglende forståelse ofte kan være det motsatte, et ønske om å selv bli forstått. Det finnes veldig mange i dagens samfunn som er fryktelig, fryktelig slitne, men som av pliktfølelse eller andre grunner ikke kan eller vil ta tak i det. Som går på jobb med smerter, eller etter dagevis uten søvn og som innvendig skriker etter noen som kan se dem, gi dem lov til å føle som de gjør. De har jo ikke denne "godkjennelsen" som en sykemelding gir til å faktisk si at i dag har jeg en dårlig dag, i dag har jeg behov for fred/søvn/hjelp. Så man biter tenna sammen og går på til man stuper (det er helt vanlig i min bransje, har sett folk dø over pulten sin. Og misforstå meg rett, jeg mener ikke man skal gjøre det, men det skjer!) og da er det ikke lett å bare legge seg nedpå.... Og å høre en kronisk syk klage over å ikke komme ut av senga hele dagen kan virke ganske så urettferdig når det er det eneste man drømmer om selv. Og så tør man jo ikke snakke om det heller, siden man liksom skal ha det så mye bedre så lenge man er "frisk" (hvertfall på papiret. Er ikke så mange år siden en undersøkelse sa at nesten 40% av alle norske arbeidstakere gikk på jobb med daglige smerter).

Rin sa for 12år siden:

Men... når det blir sånn at hvile og rekuperasjon er det eneste man drømmer om, så har man vel et visst egenansvar hva angår å ta tak i det - det er jo ikke meningen i noen sammenheng at man skal bite tenna sammen til de knuser?

(I tillegg ligger det jo en subjektiv misforståelse i det der med "Du er så HELDIG som kan ligge i senga hele dagen, for det kan ikke jeg" - For de færreste som er så syke at de er sengeliggende mye av tiden synes det er å vinne i livslotteriet...)

Carisma sa for 12år siden:

jammen, det er jo akkurat det jeg mener! For en kronisk syk kan det virke som en drøm å gå på jobb, for en som jobber, men er nær utbrent høres det fantastisk ut å "ha lov" til å ligge i senga. Typ drømmer alltid om det man ikke kan få, og tror andres liv er så mye bedre enn sitt eget. :o
Og bare så det er klart er det ikke direkte fra mitt eget ståsted jeg har disse observasjonene, selv om jeg også i perioder har vært så sliten at jeg har drømt om å bli påkjørt av trikken for da kunne jeg få ligge ned en stund. :rolleyes: men jeg jobber som sagt i en hardt belastet bransje hva pliktfølelse angår. Kanskje fordi den er så mannsdominert. (de kjenner ikke etter før det er for sent, og vi kvinner tror vi må prestere bedre enn menn for å bli tatt på alvor).
Uansett blir det jo ofte sånn at man "skal bare", og når mailboksen er tom skal jeg ta en feriedag osv. Men den blir jo aldri tom.....

Myrine sa for 12år siden:

Takk Sothøna, jeg signerer denne :klem:

VSB sa for 12år siden:

Må bare si meg SÅ enig. Har egentlig vært begge disse personene. Stått på og tenkt (ikke lov å si) at mange andre gir opp for tidlig. Å gå til legen så lenge man "bare" er sliten går liksom ikke an. Så går det som det må og det er snart 3 år siden jeg var i normal jobb. Så lenge jeg er i jobb (arbeidspraksis) ønsker jeg egentlig bare å jobbe mer, men straks jeg kommer hjem er det ingenting annet enn sofaen som fungerer. Når fridagene brukes til legebesøk ol kan det kjennes ut som det blir for mye... Men jobb er liksom noe som får deg til å føle deg normal. Jeg kan uten uten videre svare på et enkelt spørsmål som hva jobber du med, når man treffer gamle kjente. Trenger ikke gå i detaljer. Si noe om prosent osv... Ingen som spør om det. Også for datteren min er det tydelig at det er en lettelse å kunne svare på hva mamma jobber med. Så balansegangen og positive/negative sider er vanskelig å forstå, kanskje særlig for de som ikke har vært på begge sider.

Snakke om sykdom er jo også viktig for den det gjelder da, men det kommer vel heller an på hvor mye, med hvem og hvordan. Ikke alle som har en terapeut eller fastlege med nok tid liksom. Da trenger man noen. Sykdom må håndteres på det mentale plan også, uansett om det er fysisk eller psykisk i utgangspunktet.

Vibeke-67 sa for 12år siden:

En psykolog sa til meg da jeg var nyskilt at jeg skulle ikke bare snakke med en venn om de vonde følelsene, men fordele det på mange. ellers ble det for mye for den ene.
Jeg har vært syk i flere omganger, langtidssykemeldt og ikke kunnet jobbe og ikke kunnet være sosial og ikke visst om jeg noengang kunne jobbe igjen. Dette opptok såklart mye av mine tanker, og når jeg traff venner, en sjelden gang, så fortalte jeg om hvordan jeg hadde det, hva som plaget meg og hvor redd jeg faktisk var.
Det som var viktig for meg, var å lære meg å finne min plass i det sosiale livet. Jeg kunne ikke, og kan fortsatt ikke, si ja til så veldig mye sosialt. Så sånn var det. Ofte sa jeg ja, men med forbehold. Så kunne folk bare ta det for det det var!
Heldigvis har jeg virkelig ikke møtt mye dumskap, men heller blitt møtt med folk som var bekymret for meg og med meg, men som også kunne snakke om andre ting. husker også at jeg måtte si ifra på jobben at jeg ikke ønsket å snakke om sykdom på jobben, selv om jeg var veldig åpen om dette.
Det fine med å snakke om sykdommen(e), er jo at man kanskje kan få tips og råd fra andre! Det var faktisk det som fikk meg frisk i siste runden her, jeg skrev om det opp og ned i mente i bloggen min her, så var det en som kjente igjen dette og rådet meg til å sjekke. Det viste seg at hun hadde korrekt diagnose på bakgrunn av mine beskrivelser, noe som førte til at jeg fikk behandling og nå er helt frisk! Dette kunne jo like gjerne vært legemoren til venninnen til min datter som hørte på meg og tipset, eller nabodama som hadde samme erfaring og som hørte min historie i vaskekjelleren.

heldigvis er jeg ganske så frisk igjen, og kan jobbe for fullt. Hodet fungerer bedre enn jeg kan huske, så jeg klarer å fullføre en doktorgrad og er i avslutningsfasen nå. Så nå er det dette som opptar meg, forskningen og skrivingen. Og da er det dette jeg snakker om....;) Men det får de tåle, om de spør hvordan det går med meg, så får de svar. Og er de så dumme at de spør meg hva jeg forsker på, så får de greie på det....fire års forskning kan man ikke fortelle om på 30 sek.... (bare tuller).

Men Marella, det jeg tenkte på da du skrev hovedinnlegget ditt, er at det er viktig å finne din plass i det sosiale livet. Jeg gikk nesten gjennom en sorgprosess når jeg måtte takke nei til invitasjonene om lønnings"pils" etter jobb, eller møte venninner på byen og se kino og ta et glass vin etterpå, eller gå på vennefester eller invitere venner på middag. Jeg orker det ikke, og måtte avlyse hele tiden. Helt til jeg bare rettet oppmerksomheten min mot noe annet som var kjekt, som jeg mestret. Hobbier som strikking, fotografering, se gode serier osv. I siste sykdomsrunde hadde jeg høyt stoffskifte, så da klarte jeg ikke å sitte mye i ro og gikk heller lange turer på fjellet og tok bilder.
Jeg er fortsatt ikke der at jeg kan være så sosial, men jeg er mye bedre. men jeg fant en ny identitet på en måte, og fikk det fint likevel, om du forstår.

Photobscura sa for 12år siden:

Nemlig! Veldig godt skrevet. Det er ingenting som er så ubeleilig som kronisk sykdom ...

Jeg kan i grunn bare skrive under på det mange av dere sier, og kjenner meg igjen på godt og vondt.
Det har vært både en øvelse og en prøvelse å takle såkalt usynlig sykdom mot omgivelsene. Da jeg ble syk mot slutten av 2008 brukte jeg et halvår på å fornekte de alt mer overveldende symptomene, bet tenna sammen, og knakk sammen som en fyrstikk sommeren 2009. De neste to årene husker jeg bare bruddstykker av. Jeg har jo før dette alltid vært superaktiv, hatt masse jern i ilden, alt fra utdanning til jobber, prosjekter, hobbyer og et stort og ganske velpleid sosialt nettverk. Ok, jeg har hatt angst stort sett hele livet, men kjenner mange som både kjenner på det selv eller forholder seg til det på en eller annen måte. Men dette var noe helt annet. Hukommelse og kognitive evner gikk rett vest, søvnbehovet nærmest doblet seg, og jeg hadde vondt over alt. Gikk til behandler etter behanlder, unt so weiter.
I starten tror jeg nok at jeg overforklarte, jeg var så redd for at ingen skulle skjønner hvor dårlig jeg var, og hvor mye det faktisk kostet av forberedelse for å ta på seg smilet, se bra ut og komme på fest og lignende. Noen skjønte og aksepterte det, andre ble nok fullstendig lei. I det ytterste nærmest beskyldte ei venninne meg for å være trygdesnylter. Ja, om man vil leve langt under fattigdomsgrensen fordi man ikke har overskudd til å hanskes med Nav, så hadde det sikkert vært kjempestas å være meg. :rolleyes: Og, ja, noen forsvant underveis ... Noe som er trist, men lite jeg kan gjøre med.
Men jeg kan vel si det sånn at jeg ikke har ventet at alle skulle forstå det fullt ut. Jeg har tenkt sånn at de som virkelig forstår det, har opplevd noe lignende selv, og det unner jeg jo virkelig ingen!

Jeg er friskere nå! Frisk nok til å studere på fulltid, men ikke jobbe, og en del av det sosiale utgår. Heldigvis er de som i dag står meg nærmest innforstått med det, og forsvinner ikke fra livet mitt i mellomtiden. Men jeg må med hånden på hjertet si at det er helt utrolig deilig å faktisk kunne komme med et svar folk øyeblikkelig aksepterer når de spør hva jeg holder med på for tiden. Og ikke minst det ha fri - ta helg, liksom! Ja, man skulle jo tro at man har fri hele tiden når man er sånn syk, men det har man jo ikke i noen som helst normal forståelse av ordet.
Jeg kan ellers bekrefte at å gå til psykolog for å håndtere den faktiske sorgen over det livet man føler går tapt er veldig nyttig!

Og takk til dere som deler! Det er så befriende med dette forumet - at man kan lette seg for en del av det man kanskje ikke føler for å belemre sine nærmeste om absolutt hele tiden! Tror det har hatt litt å si for min tilfriskning, faktisk. :)

Rin sa for 12år siden:

Synes det er verd å understreke dette - ikke minst fordi kronikere har en tendens til å glemme/benekte dette faktum selv, og lesser på med massiv dårlig samvittighet og skam for å ikke gjøre ditt og datt når man likevel ikke gjør noe annet, liksom. Det er helt utrolig hvor blind man selv kan bli for hva som faktisk er ståa.

Sothøna sa for 12år siden:

Er det noe jeg virkelig kjenner på og tenker over,
så er det:

Nei, kan da ikke skrive "endelig fredag" på fb liksom
eller, gleder meg på helg, eller gleder meg på ferie.

Ingen som har sagt noe på det,
men bare ting en føler på :ja:

Og en ting er ihvertfall helt sikkert,
man mister en stoooor del av sin egen identitet med å ikke ha en tittel eller jobb,
for det første folk spør om når en hilser, det er: og hva gjør du på da....og når en da svarer,
vel..jeg går hjemme på femte året, ja da er det ikke mye mer interessant å spørre om.

Carisma sa for 12år siden:

Jeg tror mange har masse å spørre om. Men de tør ikke. Redde for å tråkke for nær, redde for å ta opp temaer som den syke ikke vil snakke om. Redde for å bryte sosiale koder i et landskap man ikke er kjent. Og kanskje litt redde for å måtte forholde seg til ting de ikke vet hvordan de skal takle?
Og de gangene man spør blir man møtt med korte setninger, unnvikenhet, et ytre man merker er påtatt... Sikkert fordi den syke er redd for reaksjonene. Eller går i forsvar.

Sothøna sa for 12år siden:

Jo da, en skal ikke se bort ifra at mange nok tenker som du sier her,
men uansett...har du gått syk og hjemme lenge nok,
så har du også mistet en identitet og en anerkjennelse på hvem du er,
den er ikke til å komme bort ifra.

Og at mange kanskje brenner av spørsmål,
ja ..kanskje...men det er like vanskelig å se for den syke ;)

Men, jo da..det er sikkert like mange forklaringer på dette som mye annet,
men etter mange år som syk og hjemmeværende,
så har jeg mine erfaringer, og opplevelser med dette,
og har gang på gang priset meg lykkelig for at jeg fant dette forumet
hvor jeg har min egen journal og blogg som jeg kan skrive av meg mine sorger og bekymringer,
og plager og vondter,
så får den som gidder lese, og det er valgfritt å gi svar,
så da føler man ikke at man presser noen med sine tanker.

Deilig for meg å lette på presset,
og deilig for dem jeg har hjemme at jeg kan få lesse problemene mine hit ;)

Lavkarbo.no er et funn :heia: og da mener jeg ikke bare for de med slanketanker, men også alle andre tanker og bekymringer av alle slag,
så får den som kanskje selv har erfaringer med samme problem svare,
og man kan få nye tanker omkring så mye og mangt :ja:

Kanutten sa for 12år siden:

:ja: Sant det. Jeg har mistet mye av det jeg trivdes med. Jeg blir ikke oppdatert og klarer heller ikke oppdatere meg. Jeg savner jobben. Jeg sa senest i dag at jeg ville prøve meg en dag ekstra. Sjefen sa nei, tvert, fordi at han har erfart at jeg blir veldig sliten og at det er mer til bry enn hjelp.

VSB sa for 12år siden:

Er det ikke en trygghet at noen ser og setter grenser når du ikke klarer selv. Jeg vil også øke, men behandleren min sier nei (foreløpig) og jeg vet at hun egentlig har rett.

wenche@@ sa for 12år siden:

Snakke om sykdom...

Jeg har en mamma jeg som snakker om min sykdom til alt og alle...Er det noe greit da ????

smgj sa for 12år siden:

Det var den balansegangen da... mellom "å påtvinge andre sin sykdom" og "å sette opp den fine fasaden over det vonde".

Like lett å feile i begge grøfter.

Edit - og jeg ser jeg misforsto innlegget ditt.

Selvfølgelig skal man være enda mer varsom med å snakke om andres sykdom med tredjepart... Har du tatt opp dette med henne? At du synes det er ubehagelig?

BenteR sa for 12år siden:

Det verste er likevel disse usynlige invalidiserende sykdommene som enkelte andre absolutt ikke vil godta. Møter man "nå må du ta deg isammen og slutte og synes synd på deg selv-blikkene" lenge nok, så mister man troen på seg selv.
Om det da kommer et menneske som genuint er intressert, så blir det fort som og trekke ut proppen i badekaret; alt kommer.
Det kan igjen bli en overdose for den personen som i utgangspunktet var genuint intressert.
Balansegang er nok tingen :)

Kitt sa for 12år siden:

Kommer litt an på sykdommen, det!
Mamma snakker mye om meg og mitt og særlig når hun er spesielt bekymret som feks da jeg skulle ha min GBP- operasjon.
Men jeg hadde vel ikke blitt så glad om hun hadde fortalt alle om min fjerne-livmorslimhinne- operasjon eller psoriasis- utbrudd på kjønnsleppene- historie!:p

Kanutten sa for 12år siden:

Jeg opplever på jobb nå at de prøver "beholde" meg syk! Jeg føler meg jo stadig vekk piggere og ønsker å prøve meg mer enn 60% stilling. Jeg vet de mangler 10% stilling og jeg har sagt at jeg kunne tenke meg å prøve meg i den. Men neida, "du kan jo bli sykere av å jobbe mer!" Hallo!? Jeg blir jo ikke akkurat piggere heller av å ikke få prøve meg for jeg kjenner jo at jeg blir gradvis bedre. Kan jeg i allefall få prøve meg til de finner noen i denne 10% stillingen?

Paris sa for 11år siden:

Klem til dere alle!

Marella77 sa for 11år siden:

:klem: tusen takk, så søtt av deg :)