Jeg fikk påvist PCOS for vel 5 år siden, og spiste meg frisk og gikk ned i vekt til normalvekt. I høst ble jeg dårlig igjen, med høyt stoffskifte. Dvs at Fritt T4 er forhøyet (mellom 25 - 29), ellers er alle prøver fine. Har i tillegg en struma. Jeg var sykemeldt hele høsten, men jobber nå i 50%. Har blitt noe bedre, dvs at mine kognitive evner virker 100% igjen (noe som er ganske så vesentlig for meg i min jobb som stipendiat). Men jeg er jo ikke bra. Jeg er mye sliten, har mye høy puls. Raske temperaturskifter i kroppen og mye smerter rundt om i kroppen.
Legene finner ikke ut av hvorfor jeg har forhøyet stoffskifte, det går noen teorier på at det er en betennelse i skjoldbruskkjertelen. Men så begynte jeg å lure på om PCOS er en slik autoimmun sykdom hvor kroppen angriper seg selv?
Jeg er fortvilet over ikke å fungere, ikke bli bedre. Samtidig fortvilet over den enorme tregheten i helsesystemet, det er liksom greit at jeg er 50% frisk også håper man bare at jeg skal bli frisk av meg selv. Derfor lurer jeg på å gå privat denne gangen også (det var Fedon-legen her i Bergen som hjalp meg sist), men hvor bør jeg gå? Tilbake til fedonlegen? Volvat og endokrinolog? Indremedisiner?
Det mest fortvilende er at jeg for 5 år siden var minst like syk som nå, fant ut av hvorfor og gjorde en enorm snuoperasjon. La om kosten og endret på det meste og ble helt frisk igjen. Nå spiser jeg korrekt, trener det jeg kan, men er likevel blitt syk igjen.
Og om det er en autoimmun sykdom jeg har utviklet, hva gjør jeg da? kan man få hjelp?
Nå husker jeg ikke om du har fått påvist TRAS eller anti-TPO. Uten disse prøvene positive er ikke stoffskiftet autoimmunt sies det.
PCOS har jeg ikke sett oppført som autoimmunt noen steder, men jeg er altså litt på tynn is der.
Som den "stolte" eier av en hel haug autoimmune sykdommer, så vil jeg si at jeg håper sykdommene dine ikke er autoimmune.
Min endokrinolog har nå begynt og undersøke i alle bauger og kanter for å "kartlegge" hele meg, men såvidt jeg skjønner står skolemedisinen på det punkt at de vil forsøke og lindre, de har ikke behandling som gjør deg frisk.
F.eks. er skolemedisinen veldig skeptisk til LDN, selv om dette har vist seg og dempe antistoffer i autoimmune sykdommer.
Tror beste håpet er å oppsøke en av disse privatklinikkene som f.eks. Heggli eller Arendal Helcesenter, men andre har kanskje konkrete tips om steder som har hjulpet dem.
Hei Bente
Kjempeinteressant lenke du la ved! Mulig jeg undersøker dette videre og tar det med til fedon-legen. Det blir litt rart å se dette helt separat har jeg begynt å tenke. På en eller annen måte har det en sammenheng - kanskje....
Det som er rart er at det ikke er påvist noen antistoffer, bare forhøyet Ft4. Hadde det vært en betennelse skulle prøvene vist for lavt nå, eller bra igjen. Men strumaen er der fortsatt og hovner opp innimellom og blir øm og sår, og stoffskiftet er fortsatt høyt, og pulsen er jevnt over høyt (ca 80).
Jeg fikk hyperthyreose, Graves, det er en autoimmun sykdom hvertfall. Har du vært hos endokrinolog? Hvis ikke burde du starte der, de har mye større kunnskap en de håpløse fastlegene.
Jeg måtte radiojodbehandles, så nå har jeg lavt. Mye bedre.
Kanskje en idè og få i seg litt soya
Det senker stoffskiftet.
9.januar var min FT4 25,9 og TSH 1,1, men stoffskiftet er faktisk lettere og leve med nå enn det har vært på år.
Jeg holder nå på og få sjekket ut hjertet fordi min hvilepuls/i ro-puls danser polka mellom 52 og 140:eek: Jeg ser det ofte på blodsukkeret før pulsen finner på sine krumspring, så jeg er helt overbevist om at sykdommer kan påvirke hverandre (noe også endokrinologen min støtter; har endelig fått min egen endo som faktisk ser meg som en helhet og ikke bare masse forskjellige sykdommer:D).
De sjekker også om det er svulster i biskjoldbruskkjertlene mine. Disse er normalt sett helt ufarlige, men kan påvirke puls og hjerteslag. Og ikke minst om jeg har adrenalinproduserende svulst i binyrene (feokromocytom). Det kan gi sånne enorme svingninger som jeg har.
Så vidt jeg vet har jeg ikke Graves, i og med at jeg ikke har noen anti-stoffer. Har vært hos endokrinolog på Volvat som etter en rekke undersøkelser mente at det er betennelse på skjoldbruskkjertelen. Og hoe en endokrinolog på haukeland som tok en haug med prøver men som desverre ikke har klart å sende en rapport enda, etter 1 mnd....(men jeg har purret nå da). han mener også at det kan være en betennelse, men det stemmer ikke helt med slik det vanlgvis forløper. Så han har en teori om at jeg bare har høyt stoffskifte og er dårlig av andre årsaker.
Det som plager meg nå, er at selv om jeg er bedre enn i høst, så er jeg ikke bra. Det bare fortsetter, og ingen av legene bryr seg. Akkurat som at det er greit å være 44 år og 50% funksjonsfrisk og alltid være sliten, ikke klare en vanlig arbeidsdag, ha mye, nesten daglig vondt i kroppen og ha denne relativt høye pulsen og all denne uroen i kroppen. Når jeg kjenner etter kom dette da jeg fødte min yngste dagger for 2.5 år siden, mens jeg hele tiden gav forklaringer på fødsel og småbarnsperioden og manglende søvn. Mens nå så kjenner jeg at dette er ikke greit, dette må jeg finne ut av.
Lavkarboforumet er i en flytteprosess, denne versjonen av Lavkarbo.no er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.
