< Tilbake til oversikten

ME og eventuell behandling

#1

Anitave sa for siden:

Etter 1.5 år med akupunktur uten nevneværdig effekt på symptomene, så var det penger ut av vinduet ;) Spiser sundt gjør jeg og min energiøkonomi har jeg ingen problemer med og trene gjør jeg på treningsenter med eget treningsopplegg som min fysioterapaut og trener har satt opp for meg når formen tilsier det. Og hvorfor i alle dager skulle jeg tenke negativt? Er en veldig postivit person og har heller ingen problemer i livet som må "ryddes av veien" hehehe... må flire litt. Er du en av den som mener ME/ Postviralt utmattelse etc. kun sitter i hodet?

Ikke noe i veien med humøret og viljen til denne jenta, men når kroppen ikke lystrer meg så er det bare å lystre kroppen og ta en dag ad gangen ;)


#2

Yrla sa for siden:

Kanskje du var hos en som ikke knakk koden? Jeg har selv vært hos en dårlig akupunktør. Ja, jeg utelukker ikke at det kan ha med det mentale å gjøre, det er nok individuelt, derfor nevnte jeg forskjellige ting. Du vet selfølgelig best. Exen min ble frisk av lightning process da han hadde ME. Han var sint da noen mente ME kunne skyldes noe psykisk men fant ut til slutt at det var negativ tenkning som var årsaken i tillegg til at han hadde anstrengt seg utover hva kroppen hadde godt av.
På iherb var det en som skrev at hun fikk mye energi av spirulina.


#3

Anitave sa for siden:

Jeg har fått streng beskjed av sykehuset å holde meg unna Lightning og så er det mange som er blitt mye dårligere, samt også hørt at noen måtte skrive under på at de ikke hadde ME før de fikk begynne på kurset.. Var også i media nå med advarseler der. Nei, holder meg unna slikt..
Har vært hos 3 forskjellige og hun jeg var mest hos er ei jeg kjenner og godt rykte og har hatt mange ME pasienter, hadde en viss effekt, så stoppet det og sånn er det bare. Nå takler jeg dårlig nåler og berøring på hud generelt, så det er like greit.

Er nok mange som har fått utløst sin Me pga stress og andre faktorer i livet også men det gjelder ikke alle, men det er utelukket for mitt vedkommende:) Min nevrolog mener det er postviralt utmattelse, pga det hele startet sakte men sikkert etter langvarig sykdom av kyssesyke og mycoplasma infeksjon, bare de to alene kan trigge det. Jeg hadde begge deler samtidig og samtidig med en tredje infeksjon. Utenom denne utmattelsen, leddvondter, urolig hjerte, fordøyelsesbesvær etc etc, så har jeg det flotters ;) Heldigvis for det, vet at mange som har fått ME og Postviralt utvikler depresjon etterhvert pga livet er snudd helt på hodet. Men heldigvis så er jeg ikke en av de og holder humør og motet oppe og skjemper videre. Godt at mannen din ble frisk.


#4

Yrla sa for siden:

Så fint at du ikke er deprimert. Jeg måtte be mannen min flytte jeg, så deprimert var han. Tenkte han var deprimert fordi han var så nedkjørt fysisk, men det var sikkert mer enn det. Jeg fikk lyst til å kjøpe chlorella selv jeg nå, så takk for at du bragte temaet på bane.


#5

Huldr sa for siden:

Hvis du tror at ME sitter i hodet er du veldig feilinformert, og det er en feilslutning som har fått tragiske konsekvenser for mange med ME. Helsedirektøren har offentlig gått ut og beklaget hvordan ME-pasienter er blitt feilstemplet på denne måten. Og ny forskning viser nå at det er en immunsykdom - ikke så overraskende for en del av oss.

Negativ tenkning er ikke årsaken til ME! Og Lightning Process er veldig omstridt, mange med ME er blitt dårligere av det. Grunnen til at det kan virke positivt er at ting man kan lære på kurset (som også kan læres andre steder og mye billigere) demper stressreaksjoner i kroppen - som mange med ME og også mange andre med eller uten andre sykdommer har. Og disse kan påvirkes ved bl a å lære å styre sine egne tanker og reaksjoner bevisst - noe de færreste av oss, friske eller syke, er klar over at er mulig. Tanker og følelser påvirker stresshormoner og signalstoffer i hjernen, og man kan derfor lære seg å styre en del av kroppens automatiske reaksjoner på den måten. Men jeg tror ikke noen blir friske av LP hvis de har ME.

En annen ting er at stress ikke bare er noe psykisk slik mange tror - det er en helt fysisk reaksjon og omfatter også ulykker, infeksjoner etc. Jeg fikk også ME etter en infeksjon, men det betyr ikke at jeg ikke mener det er flere ting involvert - jeg mener at kropp og sjel ikke er adskilte ting. Og der skiller ikke ME seg noe fra andre sykdommer, det henger sammen uansett hvilken sykdom det gjelder.

Og nei, det er ikke noen sammenheng i at man er deprimert fordi om man har ME. For å få ME-diagnose er det faktisk et av utelukkelseskriteriene. Men man kan selvsagt være deprimert om man har ME også, og det kan ofte være en følge. Men det er absolutt ikke det samme.


#6

Anitave sa for siden:

Nei, er overhodet ikke det og som ei skrev lengre ned så må en utelukke deppresjon og det er en del av utredningen. Jeg har allrede vært hos den obligatoriske psykologtimen og fått dette avkreftet og hun sa at jeg ikke trengte å komme tilbake så sant jeg ikke ville bruke henne til å jobbe med energiøkonomi, men hun mente jeg hadde det også helt på plass, så hun så ingen vits i for meg å bruke henne, men nå var jeg i "systemet" så hvis jeg ville bruke henne så måtte jeg si det der og da, får hvis jeg ombestemte meg så måtte jeg ta hele søke og venterunden (som var 1 år) om igjen. Så jeg tok henne i handa og sa at nei, deg trenger jeg ikke til noe, så vi får la plassen min gå til noen som trenger den. ;)

Ja, jeg tror jeg skal bestille litt ja, leser så mye bra om alle, men så var det hvilken da...


#7

Yrla sa for siden:

Nå skjønner jeg hva dere mener. At noen leger sier at "det er ikke ME, det er bare depresjon". Ja, det blir jo helt feil om det er ME:) Det kan ikke være lett å skulle kjempe med legen for å overbevise han/henne. Husker exen hadde et stort arbeid med det. Måtte ta tester for å bevise det og sånn. Det overbeviste ikke legen å bare si at han hadde hatt kyssesyken rett før.Når jeg nevnte depresjon var det fordi exen ble deprimert da han hadde ME, jeg mener ikke at depresjon er årsaken til ME selv om jeg nevner at psyken også spiller inn. Jeg tror heller ikke negativ tenkning er årsaken, fordi han er frisk nå men er fortsatt negativ:)


#8

BenteR sa for siden:

Jeg ble faktisk en smule sjokka mens jeg leste tråden her og ser at noen tror ME er en mental sykdom og at ME er det samme som depresjon.....:eek:
Enkelte forskere er overbevist om at ME er en autoimmun sykdom, og arbeider hardt for og finne bevis for dette.
Uansett, ME fører til at alt av celler i kroppen får for lite oksygen, så jeg skjønner ikke hvordan noen tror det skyldes noe mentalt som den syke kan bestemme seg for og bli frisk fra. Men sånn sett, en depresjon kan man heller ikke bestemme seg for og bli frisk fra, selv om enkelte tror det er sånn det virker. Og at ME-pasienter sliter med og holde humøret oppe har jeg svært stor forståelse for; tror ingen av oss hadde vært solstråler om vi skulle levd med ME-smerter 24 timer i døgnet og mistet hele vårt normale sosiale liv.

Guttungen min har forresten gått i lang tid til en enestående flink akupunktør, men har gradvis fått forverret sin ME likevel. Han har nå sluttet med akupunktur.
Er veldig interessert i og høre om noen av dere med ME har opplevet lindring ved hjelp av diverse helsekostprodukter.


#9

Yrla sa for siden:

Ingen her har sagt de tror det er en mental sykdom.

#10

BenteR sa for siden:

Jeg kan ikke lese dette på annen måte enn at det her menes at det har med det mentale og gjøre, og at man kan bli frisk ved og tenke happy tanker......


#11

Yrla sa for siden:

men han kunne det. det er forskjellig hva som funker for den enkelte

#12

Huldr sa for siden:

Og han hadde en ME-diagnose?

#13

Yrla sa for siden:

Jada.


#14

Fedona sa for siden:

Hei,

Jeg har ME og har slitt med det i et par år, minst!. Fikk påvist at jeg hadde hatt kyssesyke. Og etter jeg tok svineinfluensavaksinen så ble jeg veldig, veldig dårlig! Vaksiner er også noe som kan utløse dette, det vet jeg nå etter å ha vært på ME-seminar.

Jeg er ikke deprimert, men kan bli litt lei meg av og til over at kroppen ikke vil det som jeg vil. Det er ikke viljen og lysten det står på, det er det som er så frustrerende! Kroppen vil bare ikke!

I høst så fikk jeg anbefalt en healer i området. MEGET skeptisk dro jeg til henne. Og mange forunderlige ting skjedde. Etter 3 behandlinger så følte jeg meg faktisk bedre!! Nå jobber jeg 2 dager i uken og klarer faktisk å gå tur, noe jeg ikke greide før jeg var hos henne. Nå får jeg sikkert mange skeptikere på nakken, men jeg kan si at det iallefall har hjulpet meg til å bli bedre. Skal ha en time med henne neste uke også, for uansett så har jeg fått en bedre hverdag, og det er det som teller. Det skader ingenting å prøve. Men det må være en som ER healer, det finnes mange falske der ute...

Ellers så er jeg overbevist om at det forskerne nå har funnet ut, at dette er en autoimmun sykdom, er riktig. Det har ikke noe med psyken å gjøre. Det VET jeg! Håper den medisinen de tester ut er noe som vil hjelpe oss! Venter i spenning!


#15

BenteR sa for siden:

Gøy og høre at noen blir bedre av ME. Leste ene plassen på nettet at ofte vil symptomene minke/forsvinne etter 3 til 9 år. Nå er det jo også en særdeles omstendelig affære og få diagnosen siden man skal utelukke alt annet. Minsten min har tatt spinalpunksjon, hauger med blodprøver, EMG, vært hos nevrolog, tatt MR, etc.. Så man har som oftest vært syk i svært lang tid før diagnosen stilles, og det man vet i dag er at stress og press forverrer sykdommen, så man blir liksom ikke bedre av utredningen.
Nå er det jo også slik ar ME opptrer i forskjellige varianter, fra lette angrep der man kanskje bare er 10 % funksjonshemmet. De mest alvorlige tilfellene sender den syke til sengs i et mørkt og stille rom, og i rullestol om man MÅ ut.
Tror kanskje at de som blir "friske" av LP, akupunktur, healing, kosttilskudd, etc. har hatt lette ME-angrep eller angrep som har vart i lengre tid og som er i ferd med og brenne ut. Personlig kjenner jeg ingen som har blitt friske, altså helt friske og 100 % arbeidsføre og sosialt fungerende i lang tid etter et hardt ME-angrep, men jeg utelukker ikke at de kan finnes.


#16

Huldr sa for siden:

Jeg skal ikke legge meg opp i hva din eks har hatt og blitt frisk av, det finnes mange utmattelsestilstander som ikke nødvendigvis er ME også - men du motsier jo deg selv når du først sier at han ble frisk av å tenke positivt, og så sier du at han nå er frisk men tenker fortsatt negativt, og så sier du igjen at å tenke positivt gjorde ham frisk.

Jeg sier igjen, man kan ikke bli frisk av ME ved å tenke positivt (det er heller ikke det Lightning Process går ut på, for øvrig). Jeg tror at man kan bli frisk av ME, men det er vanskelig. Det er en komplisert og vanskelig tilstand å behandle (med akupunktur, ernæringsmedisin osv.), selvsagt avhengig av hvor lenge man har hatt det, hvor hardt man er rammet, hvilke komplikasjoner man har osv. Jeg har ingen tro på at dette er noe som kan "brenne seg ut" av seg selv slik det er blitt hevdet av noen leger tidligere (tror de har gått bort fra det nå). Hvis man skal bli bedre må det i det minste mye hvile til. Selv har jeg hatt ME i over 20 år ... Det at jeg har slitt for å bli frisk og slitt for å bli trodd i mange av disse årene har nok bidratt til kraftig forverring/komplikasjon av sykdommen.

Jeg har ganske nylig vært på kurs i det å mestre livet med ME - noe som er en pågående læringsprosess. Og i det ligger også at jeg har måttet godta at jeg er syk. Jeg lærer å ta mer hensyn til meg selv, å ikke presse grensene mine - det er en stor jobb. Og noen av teknikkene jeg bruker går også på å stoppe stressreaksjoner fra å skje i kroppen, og i stedet fokusere på å slappe av. Det er ikke "positiv tenkning", men rett og slett bevisst påvirkning av kjemiske, hormonelle osv., prosesser i kroppen ved å bruke tankene mer hensiktsmessig. Det er ikke så merkelig som man skulle tro - for de som er interesserte kan det være nyttig å lese om NLP.

Man blir ikke frisk av dette, men det kan være med på å gjøre livet bedre og øke kapasiteten (i grunnen gjelder det alle mennesker, ikke bare ME'ere). Men jeg har tro på at det går an å bli frisk av ME - med tid, tålmodighet og et bredt spekter av behandlinger og metoder. Hva det innebærer kan være forskjellig fra person til person - der vil jeg gi deg rett, Yrla. Men at det er så enkelt som å "tenke positivt" - nei.


#17

Borealis sa for siden:

Er det bare meg som synes at tråden nå har kommet langt bort fra trådstarters spørsmål? Kanskje flytte ME diskusjonen til annen tråd/fora?? :o


#18

Rin sa for siden:

Dette høres litt mer spesifisert ut enn mestringskurset de tilbyr ved ME-klinikken på Aker - det var ikke der du var, vel? (Jeg var ikke frisk nok til å delta den ene gangen jeg fikk plass, og så ikke nytteverdien - venter nå på å få plass igjen bare for at nav skal slå seg til ro med at jeg har vært der...)

Holdt på å skrive langt om min egen sykehistorie nå - tror ikke dette er plassen for det, egentlig. Det får holde å si at etter tretten år med å bli kronisk mistrodd/misdiagnosert, og behov for å forsvare egen mental helse med nebb og klør, blir også jeg ganske grinete av alle feiloppfatningene av tilstanden som er ute og går. Barbara Ehrenreichs "Bright-sided" (norsk: "Livets lyse sider") er en underholdende og skarp beskrivelse av hvordan det oppleves å få positiv tenkning trædd over hodet i enhver sammenheng når noe først er galt. :cool:


#19

Yrla sa for siden:

Jeg motsier ikke meg selv, jeg sier bare hva han selv har sagt, jeg, og jeg observerer at han fortsatt tenker negativt. Jeg tror heller ikke positiv tenkning hjelper det minste med årsaken til noe som helst. Han har fått dignosen ,da synes jeg det bør respekteres. Hva lightning process er vet jeg ikke ordentlig, men det hjalp han straks.

#20

Fedona sa for siden:

NLP har flere kurs, hvilket tok du Pris? Fikk du dekket det av NAV? Ser at vi har sporet av trådstarter, håper en adm kan flytte oss :)


#21

Photobscura sa for siden:

Jeg har flyttet disse innleggene i en ny tråd, da de etterhvert ikke hadde noe som helst med den opprinnelige tråden å gjøre, men fortsatt er et interessant og aktuelt tema. :)
Jeg improviserte litt på tittel, så om noen mener den bør hete noe annet, så rop ut!


#22

Huldr sa for siden:

Beklager at jeg ikke har svart på dette før - dette kurset var jeg på. Pris o.l. står i linken, Fedona - og jeg har ikke søkt NAV om støtte, det slo meg ikke å prøve en gang, men hvem vet :cool:

Lavkarboforumet er i en flytteprosess, denne versjonen av Lavkarbo.no er fortsatt under utvikling. Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.