En liten oppdatering fra meg;
Legene mener at jeg sannsynligvis har blokkerende Graves i tillegg til Hashimoto, og dette har jeg mest sannsynlig hatt fra starten av min stoffsyke-karriere.
Problemene jeg har slitt med den senere tid som hurtige hjerteslag, økt hvilepuls (tidligere 65, nå mellom 80 og 95, den blir høyere utover dagen), skjelving, svetting og hodepine mener de tyder på at jeg er i ferd med å komme i overgangsalderen, selv om jeg menstruerer som ei klokke og har et høyt nivå av østrogen. At det er knyttet til Graves er utelukket, siden min TSH er på 9,5. De mistenker også at jeg har tatt Levaksin rett før blodprøven siden TSH er så høy.......godt og vite at de stoler på meg når jeg sier jeg er medisinfastende når de tar blodprøver:confused: I tillegg ville jo Levaksin rett før blodprøvetaking ført til at TSH falt.
Jeg har sagt jeg VIL skifte fra Levaksin til Erfa siden jeg nå har prøvd Levaksin i tre år og bare blir dårligere og får overdosesymptomer når jeg prøver å øke dosen, men jeg ble tilbudt lactosefri Levaksin, selv om jeg ikke har lactose-intoleranse. Jeg avslo blankt og sier jeg VIL ha Erfa. Jeg finner det umenneskelig og tvinge meg til å gå på en medisin kroppen min ikke vil godta samtidig som jeg hele tiden blir sykere.
Rettelse;
har fått vite fra Sonjas stoffskifteforum at jeg umulig kan ha blokkerende Graves, siden både TSH og FT4 er for høye. Det er typisk ved stimulerende TRAS. Blokkerende TRAS vil føre til falskt senket TSH, og jeg har langt fra lav TSH.
Det er forstemmende at selv spesialister ikke har mer innsikt i sykdommer som burde omfattes av spesialiseringen, og ikke kan variere noe fra det lille avsnittet om behandling som alle må lese...
Jeg kom på... Har du lest om generelle fysiske betennelser som årsak til autoimmun sykdom? Om du har ork/kapasitet/lyst så har jeg et par blogger (medisinske/engelske)som ofte tar opp dette - da gjerne i sammenheng med overvekt og diabetes, men også stoffskifte og sykdomstilstander generelt jackkruse.com (Nervokikrurg og tannlege. Veldig interessante vinklinger, men medisinsk tung. Krever at man opparbeider seg kjennskap til engelske hormon-forkortelser og en viss oversikt over dette for å få utbytte.) chriskresser.com/ (Naturopat(?). Gut-sentrert, men det stemmer veldig bra med mine egne erfaringer. Mye om hypo og ødelagt mage) blog.cholesterol-and-health.com/ (Bloggeren har doktorat i biokjemi. Interesserer seg bredt og skriver med utgangspunkt i diett om både betennelsesreaksjoner, sykdom og hormonbalanse ut fra dette.)
www.drbriffa.com/blog/ (Lege. Sentrert om diabetes og gut. Også en del om hormonsamspillet.) high-fat-nutrition.blogspot.com/ (Vetrinær med interesse for molekylærbiologi(?), kolesterol, fett, metabolisme og diabetes)
De tre første er de beste, synes jeg.. da det for meg er mest interessant å lese om skakkjørte systemer, markørene for det og hvordan man kan tweake, ikke om kun friske mennesker, idealsystemer eller "bare" overvekt (og diabetes)..
Jeg kan også anbefale boka "Overcoming Thyroid Disorders" av David Browenstein - anbefalt av legen min og veldig bra om man vil sette seg inn i holistisk behandling av lavt eller høyt stoffskifte.
Dessverre er det sånn at man må lære seg selv, og komme med diplomatisk pakkede forslag til legen. Noe logikk er det i det da, tross alt... vi trenger bare å lære om et par sykdommer og litt generelt om hvordan det påvirker kroppen, mens en lege skal kunne bredden...
Ikke noe dumt spørsmål. Erfa er dessverre altfor lite kjent - og det gjelder også blant legene.
Erfa er en medisin som benyttes for å behandle lavt stoffskifte. Som all medisin for lavt stoffskifte tilfører Erfa kroppen erstatningsdoser for hormoner man ikke lenger klarer å produsere nok av selv.
Erfa inneholder stoffskiftehormoner hentet ut fra skjoldbrukkjertler hos gris under hygieniske forhold. Hormonene er så frysetørret og pulverisert og batchene blandes slik at man får lik mengde hormoner pr tablett. Dette er den første typen stoffskiftemedisin som fantes.
Erfa (og andre varemerker som følger samme framgangsmåte) inneholder stoffskiftehormonene t4 (lagerhormonet), t3 (det mest aktive hormonet), t2 (lite anerkjent virkning, men forskning tilsier at også dette er aktivt under vektbalansering), t1 (ukjent, om noen virkning) samt calcitonin (har virkning i kalsiumomsetningen i kroppen, men produseres også andre steder enn i skjoldbruskkjertelen). Andre merkenavn er f.eks. Westerhoid, Armour og Thyroid-s. Dette er ikkepatentérbar medisin siden stoffene er naturlig forekommende.
I en frisk kropp produserer skjoldbrukkjertelen mest t4, og litt t3. Det meste av t3 som brukes rundt i kroppen sørger leveren for gjennom å splitte av et jodatom fra t4 slik at t3 dannes. (Inntil 20% t3 dannes av bakterier i tarmen. Derfor er det viktig å ha en god tarmflors på sitt "lag".)
Levaxin (som er den stoffskiftemedisinen man får på blåresept i norge) består av kun t4 (og satser da på at kroppen selv skal kunne omdanne t4 videre til de nødvendige variantene av hormonet). Levaxin er patentert og dermed litt forskjellig fra den t4 som en frisk kropp selv lager. Produsentene mener at forskjellen er så liten at den er irrelevant.
I norge kan man også få syntetisk t3 (liotyronin) i tillegg om ikke levaxin alene gir god nok effekt. Den er også patentert og dermed ikke bioidentisk. Dessuten har den kort halveringstid i kroppen så på den måten kan den være komplisert å bruke.
Tusen takk for gode innspill smgj.
Har lest flere bøker om stoffskiftet og også lånt noen til fastlegen min, uten at det hjelper.
Skal inn og lese på linkene du har gitt meg.
Akkurat nå sitter jeg og leser om LDN, men det blir vel enda vanskeligere og finne en lege som vil skrive ut dette til meg enn en som vil skrive ut Erfa...
Mmm... tenker det samme selv mhp LDN. (Det er Elanie Moores bok du leser, ikke sant?) Det er så fortvilende å lese om behandlinger som kan hjelpe uten å få mulighet til å prøve dem selv. Det eneste argumentet jeg kan komme på mhp LDN er at det er ekstremt ufarlig dose det er snakk om... og at bivirkningene man har notert ved behandlingen også er ufarlige.
Det er boka til Elanie Moore jeg leser ja. Fordelen med LDN fremfor f.eks lavnivå laser er at LDN rapporterer at man får god hjelp til å slå ned antistoffer i hele kroppen og styrke immunforsvaret. Laseren er kun knyttet opp mot stoffskiftet.
Jeg ser jo ut til og ha blitt rene auto-immun-magneten i det siste.
Etter at jeg fikk lavt stoffskifte for tre år siden med antistoffer, har jeg fått diabetes 1 med antistoffer, Graves med antistoffer, synstap de tror er autoimmunt, en eller annen form for insulinresistens de tror er autoimmunt, magetrøbbel som de tror er autoimmunt + jeg har astma, allergi og psoriasis helt fra barndommen av, og disse regnes også som autoimmune.
Såvidt jeg leser om LDN vil dette kunne bremse utviklingen i alle disse sykdommene og også reversere dem noe + beskytte meg fra og få enda flere på listen min.
Har blitt tipset om leger som kanskje er mer villig til å starte utradisjonell nehandling, så jeg er altså på jakt for tiden.....
Fikk svar på blodprøver testet ved Aker
TSH 10,1
FT4 16,5
Anti-TPO <1000
TRAS 2,6
d-vitamin 33
Tyroksin 123
Nå har jeg blittt så frustrert over at jeg skal bli verre og verre uten at noen gidder og hjelpe, så jeg har faktisk kastet levaxinen vekk og gått over på Erfa (fjerde dagen nå), selv om legene nekter og skrive det ut til meg fordi "Levaxin er godt nok".
Har de siste 3 nettene sovet som en engel og våknet uthvilt, gjengen min mener jeg ser kvikkere ut og bomullen mellom ørene er ikke så kompakt + farger har blitt tydeligere. Placebo-effekt? Muligens, men i såfall skiter jeg i det. Er bare glad for og ikke våkne opp dag for dag og kjenne meg dårligere.
Halsen min vokser jevnt og trutt. 4.november målte jeg den til ca 29,8 - 30,00 cm. I dag målte jeg den til ca 31,5 - 31,7 cm, og jeg er ei flis av ei dame.
Jeg må si jeg er glad for at du bytter medisin. Krysser fingre for at du får en like positiv opplevelse av det som jeg gjorde. Bare husk at når kroppen begynner å gire opp kan det hende du må følge på med vitaminer og mineraler. Behovet er mye større for en kropp som gjør det den skal i stedet for en som fusker.
Du har fått veiledning i overgangen? Skal du beholde en rest levaxin for å pynte på ft4, eller skal du helt over? Går du gradvis eller bytter du alt på en gang? Masse spørsmål her, men jeg er nysgjerrig for hvordan det går med deg. Søvnkvaliteten var forresten noe jeg også merket det raskt på. (Selv om jeg også sov bedre på levaxin enn uten medisin.)
Du må iallfall prøve å få opp den d-vitaminen din. Min lege har som mål for meg at jeg skal holde meg over 100... (Normalområdet veld laben jeg bruker er 50-150) Du vet at d-vitamin er immunmodulerende og ekstra viktig for oss autoimmune? Ta også k-vitamin til så forebygger du osteoporose og det er viktig for graves-diagnosen din.
Huff - all medfølelse, altså... ikke hyggelig at du samler all dritt for tiden. :(
Ja, og forresten - det er noen få som har fått erfa på blåresept. Det har ikke vært enkelt. De vet mer om dette inne på Sonjas.
Jeg valgte og kaste levaxinen og gå rett over. Pen og pyntelig nybegynnerdose enda, bare 1 grain fordelt over to doser.
Venter fremdeles på d-vitaminene jeg har bestilt fra iherb, siden legen enda ikke har somla seg til og skrive resept, og fastlegen ikke tør pga alle auto-drittene mine. Men det er helt ok for dem at jeg har bestilt dvitaminer på 10000iu.........:rolleyes:
Så langt ser dette kjempepositivt ut, og det eneste jeg angrer er at jeg ikke har trosset legene før og gjort noe. Kjenner bare på disse dagene hvordan jeg begynner og fungere, mens jeg nå i mpnedvis har blitt dårligere og dårligere dag for dag.
Er 1 grain full erstatning for levaxindosen din etter overgangstabellen? I så fall vil jeg advare om at det ble for lite for meg... Jeg måtte nesten doble Erfadosen (ifht overgangstabellen) før blodverdiene tilsa at det ble passe. Så vær iallfall obs og få tatt prøver etter 4-5 uker på stabil dose sånn at du ikke går i kjelleren...?
Veldig godt å høre at det kjennes ut som det virker for deg. Og ja - altfor mange leger er rett og slett feige. (Brutalt sagt, men jeg mener det. )
PS. Jeg tåler fint å ta hele dosen i en smell. Dette er visst veldig indivisuelt, men jeg tar altså min på sengekanten.. .(Kjerringa mot legestrømmen... )
Jeg fikk lett hjertebank en liten time etter inntak av Erfa de første dagene, men har ikke kjent noe i dag. Øker dosen over helga, og tar det gradvis etterhvert.
1 grain er omtrent det samme jeg har gått på med levaksin siden jeg ikke kan øke levaksin uten og få skikkelig sterke overdosesymptomer. Har prøvd flere ganger og øke levaksin med 25 mg pr.uke, men min smertegrense for levaksin ligger tydeligvis på 650 mg/uka.
Rekner med at jeg skal iallefall over 2 grain etterhvert og kanskje høyere. Ble tipset om å ta det litt rolig og la kroppen tilpasse seg til noe som virker, etter å ha gått tre år på en medisin som ikke har virket skikkelig.....
Er nok lurt å ta det rolig når du har slitt så mye med levaxin, ja. Mange som sliter med å komme nok opp på Erfa (gjalt ikke meg).
Jeg har gått på 2g + 25µg pyntedose levaxin siden i våres, men nå ser det ut som at jeg bør ned litt (eller slutte å tygge tablettene en stund). Ikke subjektivt høy, men blodprøven sier høyt på t3... og jeg ser ingen grunn til å presse meg mer opp enn jeg har behov for for å føle meg vel heller. For mye og for lite skaper problemer begge deler. Jeg er jo ikke i tilvenningsfasen lenger da "overdosesymptomer" kan oppstå selv på for små doser. Jajan... nok syt om meg.
Får du hjertebank av dosen kan det lønne seg å bare ta den med mat noen dager. Om du så blir symptomfri kan du begynne å ta den uten. Du kan så ytterligere øke effekten gjennom å tygge tabletten på tom mage. Bare som et tips til finjusteringsmåter, altså.
Takk for tips!
Rekner med at siden min TSH nå er over 10 og FT4 er lavere enn det noensinne er målt (har alltid ligget mellom 20 og 27), må jeg rekne med og bruke noe tid på og få justert stoffskiftet mitt.
Da måtte jeg kjøpe uten resept. Også jeg som føler jeg får et stort stempel i pannen med "smugler" hvis jeg har med ei flaske vin for mye fra Danmark. Viser litt hvor deseprat jeg etterhvert har blitt, men jeg så etterhvert ikke noe annet valg siden jeg blir sykere og sykere og ingen vil hjelpe.
Det er ikke lov å importere d-vitamin sterkere enn 400iu fra land utenfor EU/EØS, så denne kan fort bli sendt i retur hvis den blir stoppet:(
Flere her inne - meg selv inkludert - sverger til denne fra shopping4net, og jeg har gått fra d-vitaminnivå på ca 40 til 91 på bare noen måneder!
Det tar også bare noen dager fra bestilling til den dumper ned i postkassen din, så verdt et forsøk så du får kommet igang med dem så fort som mulig!
Ellers vil jeg bare få gi deg en god :klem: og håper du blir bedre snart:ja:
Vel - fordelen med selvmedisinering om man får det til - er at man kan gå fra lege til lege og forlange å fortsette med den medisinen til man finner en lege som er villig. Det er lettere da fordi det oppleves tryggere for en lege å skrive ut en "fremmed" medisin om iallfall pasienten har erfaring...
Ikke at det bør være sånn, men det ER sånn i mange tilfeller. (Husk bare på at du må ha minst en boks i overskudd sånn at du ikke går tom på grunn av midlertidig leveransestopp... Det har hendt før, leser jeg)
En ting til... ikke regn med å ha noe særlig til ft4 på erfa. Siden man tilfører ft3 i tillegg til litt ft4 er det fåtallet som får ft4 opp uten levaxin. De som klarer å få opp ft4 på erfa har nok restfunksjonalitet i kjertelen siden det kun er kjertelen som omdanner ft3 til ft4... Dette har uansett lite å si untatt ved sykdom og andre situasjoner hvor behovet for ft3 svinger unormalt mye (det er jo da du ønsker å ta ft4 "ut fra banken", ikke sant). Ellers "går man" på ft3 som er det "likvide" hormonet.
Du må få blodprøver som tar med ft3 (i tillegg til ft4 og tsh) for å kunne styre erfa. Min egen erfaring så langt er at jeg må styre etter ft3 + tsh (vanskeligere for deg, da) og legge mindre vekt på ft4 (men oggså ha den i bakhodet).
Håper det går bra for deg også Vibeke! :klem:
Har du fått tid til MR?
Jeg fikk hastetime i sommer for magen, og da fikk jeg tid uka etter. Krysser fingre for at du slipperr og vente lenge med undersøkelsene.
Jeg har allerede tatt MR! Privat, så da fikk jeg det på fredag og får vel vite resultatet i morgen? Dette er dyrt, og jeg lurer på om jeg kanskje kunne ha kommet relativt raskt til på Haukeland også, men jeg stoler på spesialisten jeg var hos. Måtte gå i banken og få en kontokreditt får å få råd til alt dette. 4500,- har jeg betalt for dette hittil. Men det er verdt det. Sjekket ventetiden på å få komme til en endokrinolog på Haukeland, og det er 3 måneder. Når man tar med de to månedene jeg har ventet før legen min kunne henvise meg pga at verdiene mine ikke var høye nok, er vi tett opptil et halvt år før noen med kunnskap hadde vurdert min tilstand.
Jeg har en fantasi om at jeg vil få en diagnose og behandling og være i jobb igjen før jeg endlelig får timen hos endokrinolog på Haukeland. Min fantasi går på å stille opp på timen og høre hva han/hun har å si for så å fortelle om situasjonen....
I natt har forøvrig halsen min vokst betraktelig, nå er den helt skeiv, tyter ut litt ussymetrisk på begge sider. Det er ikke behagelig med denne klumpen, vanskelig å svelge og kvelningsfornemmelser. Men den kan vel gå ned når stoffskiftet er på plass igjen?
Husk å ta vare på kvitteringer for sånt da. Man kan jo være heldig å få godtatt skattereduksjon på bakgrunn av ekstraordinære sykdomsutgifter. Denne ordningen er forresten varslet at den skal fases ut... :(
Takk for tips! Om mistanken til legen stemmer, kan man trygt si det er ekstraordinært - cyste på hypofysen. Derfor de rare verdiene på blodprøveverdiene.
Skulle ønske jeg hadde helseforsikring, de dekker privat behandling. Men vi har jo ikke mye i utgangspunktet, så derfor har vi ikke tatt oss råd til det.
Kjenner meg igjen med at halsen vokser, og at den ikke vokser likt slik at jeg blir skjev. Har i det siste plukket fram noen av skjerfene jeg opp gjennom årene har fått i julegaver av nieser og sånt. Har aldri vært noen skjerf-dame, men nå bruker jeg dem.
En ting er at det ikke er akkurat vakkert med en klumpete ujevn hals, en annen ting er at jeg blir så forbasket sår i halsen:nesten som jeg har halsbetennelse.
Når det gjelder kvitteringer, er jeg helt enig med smgj at du må bare spare på dem og prøve. Det verste som kan skje er at du får avslag.
Jeg ba legen min om attest på sykdommene mine slik at jeg kan legge det ved selvangivelsen. Det blir jo ganske mange kroner gjennom året når man tar med alt. Jeg vil iallefall prøve å få dekket noe.
Det ble oppdaget en 3,8 cm klump ved venstre nyre på UL ved Røntgensenteret i Kristiansand i sommer, og det var de selv som sa det var hastesak med og få tatt MR, så jeg fikk time der akkurat en uke etter UL. Mange leger henviser pasienter til Røntgensenteret og de har greie ventetider, om du skulle ha behov for noe slikt senere.
Nå er det konstantert at det er blokkerende TRAS jeg har, og opplysninger jeg har lest meg til /fått beskjed om tidligere, stemmer ikke.
Var på Aker i går, og fikk vite at jeg i tillegg til hypothyrose m/Hashimoto (anti-TPO = 2518) også har blokkerende TRAS (2,8).
Blokkerende TRAS kamuflerer seg som TSH.
Kamuflasjen er såpass bra at ikke bare blodprøver viser en altfor høy TSH (min er nå på 10,1), men kroppen oppfatter den som TSH. Altså signal til skjoldbruskkjertelen om og øke produksjonen.
Siden jeg også har hypothyrose/ant-TPO, vil ikke skjoldbruskkjertelen være i stand til og øke produksjonen så mye at FT4 blir alt for høy TSH vil stige når blokkerende TRAS er i bildet, og ikke synke slik jeg har lest FT4 vil stige ved blokkerende TRAS med mindre man også har anti-TPO som vil bremse produksjonen av FT4.
Jeg har fått beskjed om at TSH er rimelig ubrukelig siden den i stor grad består av kamuflert blokkerende TRAS.
Det er symptomer jeg skal styre etter først og fremst. Men likevel bør jeg ta jevnlig blodprøver for og følge med på at FT4 og FT3 ikke blir for lave eller høye.
Min blokkerende TRAS skal ikke behandles, fordi anti-TPO vil holde TRAS i sjakk.
Behandling for lavt stoffskifte har som mål og sikre at kroppen får nok FT3 og FT4, og dette vil også hjelpe slik at TRAS stabiliserer seg.
Jeg får forøvrig min egen endokrinolog som skal hjelpe og veilede om jeg føler behov for det, men jeg skal ikke forandre dosering etter anbefaling fra "vanlige" leger. Det er symptomene mine som skal være styrefjæren.
Det store problemet mitt er at jeg ingen steder, hverken på norske eller utenlandse sider på nettet, finner noe som helst som støtter dette jeg fikk beskjed om, så nå sitter jeg her som et eneste gigantisk spørsmålstegn og lurer på om det er Aker som har rett og resten av verden feil, eller motsatt?
Ikke rart jeg er forvirret; 1.desember sier Aker at jeg har blokkerende TRAS, og forklarer hvordan dette virker i kroppen min og hvorfor de ikke vil behandle, etc.
Epikrisen derfra er datert 7.desember og da sier de at TRAS ikke er blokkerende....:confused:, men sier ingenting om hva som da skjer i kroppen min eller om det da skal behandles:confused:
Men siden de også skriver i epikrisen at jeg er fysisk aktiv:eek:, i fin fysisk form:eek:, har ingen problemer med søvn eller apetittt:eek:, så lurer jeg på om de i det hele tatt vet hvem jeg er.......
Det var faktisk det kontordamen ved Aker lurte på da jeg ringte inn og lurte på hvem de har skrevet om og hvorfor de forandrer diagnose fra jeg er der til epikrise skrives UTEN og bry seg med og informere meg.......
Men de har mitt personnummer, navn, kjønn, høyde, vekt og blodprøver....det er bare resten som ikke stemmer.
Lavkarboforumet er i en flytteprosess, denne versjonen av Lavkarbo.no er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.
