Peppa Gris sa for 13år siden:

Noen som har fibromyalgi og som vil dele sine erfaringer?

Var det fastlegen som satte diagnosen eller ble dere henvist videre? Hvilken hjelp fikk dere av helsevesenet?

Hvilket kosthold fungerer best? Hvilken trening synes du er best?

Hva hjelper for deg?

Lulla84 sa for 13år siden:

Først fastlegen, så reumatolog. Legen visste hva det var når han sendte meg ditt. Og hvert hos to reumatologer og ut med samme diagnose.

Trening : Ikke funnet noe, får vondt av det meste av trening, men trener for det. går til fysio hver 14 dag ca, knekker opp og maserer.

Jeg fungerer greit på lavkarbo, om det hjelper noe på FM er for tidlig å si rett og slett.

Ikke fått noe hjelp fra helsevesnet, har gratis fysio, men ikke pga FM .

Lindemor sa for 13år siden:

Jeg ble henvist til privat reumatolog da det ikke var noe vits i å stå i kø for å komme til en offentlig i følge fastlegen. Dette fordi det ville ta år og dag før jeg ville få time.

Diagnosen ble satt av spesialisten.

Fatlegen sendte henvisning til rehabilitering og dette ble omtalt som svært godt fastlegearbeid av reumatologen. Har altså vært på 4 uker rehabilitering. Noe som var veldig heldig for meg. Der var opplegget trening, strekking, smertemestringskole og triggerpunktbehandling hos fysioterapeut.

Jeg bedriver prosjektet "bli friskest mulig" og står på hver dag for å komme i mål. Det er nå 5 måneder siden jeg var på rehabilitering og jeg har i den tiden som har gått fortsatt tankegangen. Det innebærer en hverdag hvor trening står som prioritet nr 1. Dette i tillegg til strekking og rett og slett lytte til kroppen.

Jeg fikk med henvisning fra rehabiliteringen til videre fysio med triggerpunktbehandling, men har opplevd at jeg ikke kan få dette ved mitt hjemsted. "Min" fysio vil bedrive det som man vet i åresvis ikke har funket. Les; massasje, strøm og varme. Jeg går alikevell til fysio fordi jeg der har fått et eget styrketreningsprogram som jeg tror er lurt for meg. Dessuten kan ikke massasje, strøm og varme skade liksom... selvom det ikke gjør meg friskere.

Jeg trener 6 dager i uken. Som regel 2 økter om dagen. Det går i kondisjonstrening, lett styrke og yoga. Jeg anbefaler yoga av hele mitt hjerte.

Jeg føler meg alene i mitt prosjekt og må trekke meg selv etter håret for å komme meg på trening enkelte dager, men jeg har en super fastlege som ha satt ned foten og gitt meg begrensninger når jeg har forsøkt å strekke meg for langt. Dette spesielt i forhold til jobb. Jeg føler jeg har en god samarbeidspartner i han. Ellers er det magert med oppfølging og absolutt ingen oppfølging etter rehabiliteringen noe som er svært beklagelig og faktisk litt vanskelig å forstå.

Kitt sa for 13år siden:

Så ikke denne før nå, jeg! :p

Har du vært inne på fibromyalgi.no? Lærer masse på forumet der også! ;)

senka sa for 13år siden:

Du var heldig Lindemor,som fikk etter så kort tid Rehabilitering.Heldigris:)
Jeg fikk diagnose for 12 år siden :(og fikk Sarotex som Kitt..det var ikke stort.Kan jobbe maks 40%.Noen blir bedre av trening,noen ikke.Virker ikke likt på alle.Jeg går i 11år på psykomotorisk behandling..kan ikke si at det hjelper veldig.Men ikke gratis:rolleyes:

Peppa Gris sa for 13år siden:

Fastlegen har gitt meg diagnosen og nekter å henvise meg til reumatalog. Dog har han sendt henvisning til opptreningsenter.

Hvordan får jeg time til reumatalig når fastlegen nekter sende henvisning? Han tror alle vil ha en diagnose kun for å kunne uføretrygde seg, noe jeg faktisk jobber ganske hardt for å slippe.. lei
[color=Red][/color]

Kitt sa for 13år siden:

Du bestiller time hos en dyr, privatpraktiserende reumatolog som ikke krever henvisning, krever en henvisning fra en fastlege som egentlig ikke kan nekte deg(men som da skriver en så dårlig henvisning at du får avslag:p) eller du bytter fastlege til en som faktisk er på din side når det gjelder en uglesett, stigmatiseret sykdom!

Kan hende det er en reumatolog på det opptreningssenteret du kommer til, da! Om du kommer dit uten en diagnose fra en spesialist! ;)

Ikke jobb for hardt for å slippe uføretrygden, det blir du bare verre av!;)

Jeg har vært gjennom så mye de siste årene pga nav og alle regler osv at jeg har blirr mye verre enn jeg var da styret begynte!:p

Peppa Gris sa for 13år siden:

Finnes ikke slike private her, ser det ut til. Satser på å tvinge legen til å henvise meg, tar med mannen som får se skummel ut. Jeg vurderer å bytte lege, men de som er ledige er det for en grunn :/

Lindemor sa for 13år siden:

For meg ble det sendt henvisning til rehabilitering/opptrening av fastlegen og den ble godkjent i systemet før jeg fikk diagnosen hos spesialist. Ingen vansker omkring akkurat det.

Kitt sa for 13år siden:

Det var en spøk!;)

Som regel er det ikke noe problem, men vet noen har fått spørsmål om hvem som har satt diagnosen. Min eks- fastlege trodde ikke på meg før jeg sa hvem som hadde gitt meg diagnosen!

eldbjørg-andrine sa for 13år siden:

Men kan fastlegen nekte å hennvise da??
Trodde ikke fastlegen hadde myndighet til å nekte å hennvise deg jeg.
Trodde han kunne rådgi, og veilede, og annbefale, men vil du til reumatolog skal du til reumatolog.
Det har jeg blitt fortalt da...men det er ikke en fagperson som har fortalt meg det altså, så mulig dette er heeelt fei.

Jeg sliter mye med smerter osv selv, og ut fra symtomlista til fibro, er jeg ganske sikker.
Men jeg har ikke snakket med legen om dette enda.

Peppa Gris sa for 13år siden:

Nei, han kan i grunn ikke nekte, men jeg kan jo ikke tvinge hånden hans heller. Det er der problemet ligger.. Jeg sier han skal, han snakker det vekk, jeg maser, han snakker det vekk, jeg maser mer, han snakker det vekk og vips er timen over..

eldbjørg-andrine sa for 13år siden:

Det er nettopp det jeg er redd for at min lege skal gjøre også.
For min lege er litt "slapp" av seg.....
Husker første gangen jeg gikk dit for å si at jeg hadde trøbbel med overvekta, veide 104 kg fordelt på 168 cm, men han sa at "Æssa..du ser jo flott ut "........... :mad:

Så dersom jeg har vont hist og her, så er jeg redd han bagateliserer det ja.

Men vi får bare stå på, og du får prøve komme til en annen lege.....

Peppa Gris sa for 13år siden:

Jeg skal tilbake til legen om noen uker, da har han vel fått svar på mr og. Da skal mannen være med, da er vi to som maser. Om ikke får mannen holde legen fast mens jeg skriver henvisningen selv :D

Engledans sa for 13år siden:

Takk til TS for at du startet tråden. Jeg var hos legen forrige uke, med mistanke om Fibromyalgi, legen sa seg enig, så jeg tusla ut fra legen med resept på Sarotex og innsovningstabletter.I dag var jeg og tok blodprøver, alt fra kolesterol og slikt til stoffskifte. men skulle og ta for noe som så ut som Bechtrevs og Fibromyalgi.men en kan vel ikke påvise FM med blodprøve? Så hva ser de etter da egentlig?
og så må jeg bare si at jeg er foreløbig veldig fornøyd med den nye fastlegen, hun virka positiv til lavkarbo, og hadde kunnskap om det og, og spurte meg en del, og huka av for allslags prøver, tilogmed stoffskifte(som jeg trodde jeg måtte krangle meg til) uten at jeg trengte å nevne noe.Det er legen sin det:D

Kitt sa for 13år siden:

Anbefaler fibromyalgi.no

Man kan ikke ta en blodprøve å påvise fm, men man kan utelukke andre ting, som div typer reumatisme og til en viss grad Sjøgrens! Man kan ikke påvise Bechterew med en blodprøve heller, men en vevstype HLA- B27, som over 90% av de som har Bechterew har. Jeg er HLA- B27 positiv, som 10% av befolkningen, men har ikke Bechterew fordet!
Stoffskifte er en av differensial- diagnosene til fm og skal alltid undersøkes ved utredning av fm.

Som sagt; mange må ha diagnose fra spesialist for å få hjelp hos nav og andre offentlige instanser! Ellers spiller det jo ingen rolle. Godt å få et navn på vondtene sine uansett! Og bittelitt hjelp!

Liv sa for 13år siden:

OMG, dette er jo meg:eek:

fibromyalgi.no/forside/funksjonshemmingen/symptomer

Kitt sa for 13år siden:

Og velkommen skal du være!

Men altså, om du har forhøyet senkning og påvist betennelse i leddene etc, har du ikke fibromyalgi, men en eller annen form for reumatisme!
Desverre er det også en myyyyyyyyyyyyyyyyye bedre diagnose å få, da ingen tar deg alvorligmed en fm- diagnose, ikke en gang mange leger! Og i hvert fall ikke nav!:(

Liv sa for 13år siden:

Har vært hos legen flere ganger nå, pga at jeg kan ikke jobbe. Måtte få meg sykemelding. Hun mener det er FM, pga at senkningen er høy, men ikke så høy som ved andre typer leddsykdommer, som eks reumatisme. Har hørt om disse trigger-punktene, hvor ligger de? Noen som vet`?
Venter på time hos reumatolog.....;)

Kitt sa for 13år siden:

Hmmm, jeg har alltid fått høre at man overhodet ikke kan se fm på blodprøver, i hvert fall ikke på senkning, men kan hende de har funne tpå noe nytt!:p
Her er en god oversikt over triggerpunkter!
Jeg er positiv på 14 av dem for tiden. Man må ha utslag på minst 11 i følge de gamle kriterien for å få diagnosen fibromyalgi!

Håper du kommer til en like flott reumatolog som jeg har vært hos! Fikk epikrisen fra henne i dag og den er så utfyllende og grundig at om nav ikke gir meg uføre nå etter snart 6 år, så skjønner jeg ingen ting!

Liv sa for 13år siden:

Tusen takk, Kitt for god hjelp. Ser jo at der er masse av de triggerpunktene som passer ja;)

Peppa Gris sa for 13år siden:

Jeg har bestemt meg for at jeg ikke vil ha diagnosen. Etter hva jeg har lest er det nesten kun ulemper ved å ha den, så dersom de faktisk ikke finner noe annet som feiler meg får det heller være. Jeg må virkelig bytte lege, og så ta det videre, men akkurat nå haster det ikke. Nå skal jeg bli kvitt betennelsene i kroppen via kortisonsprøyter, fysioterapi og trening, og så skal jeg bli frisk :D

tuftemor sa for 13år siden:

:D Bestemte meg jeg også, men hjalp det:eek: neiiiiiiiii så en har ikke annet valg enn å leve med det. Jeg også har vært sykemeldt i flere år nå, både for fm og noen andre diagnoser:mad: Vi får bare gjøre vårt beste, mere kan vi ikke gjøre. Så gode:klem: til både de med diagnose og de uten.

Liv sa for 13år siden:

:klem::klem::klem:

taraquin sa for 13år siden:

Tenkte å dele litt mine erfaringer siden jeg er en av de som gir folk diagnosen har har flere med FM til behandling over lengre tid (er fysio på tverrfaglig poliklinikk):
Diagnosen kan settes av fastlege evt spesialist og går ut på at man skal ha 11 av 18 triggerpunkter i 3 av 4 av kroppens kvadranter. Før var den mer omfattende med hevelse i fingre etc, men nå er den enklere og sier egentlig bare at man har smerter over stort sett hele kroppen. Det som er bra med fibromyalgi sammenligna med f.eks leddgikt, sjøgrens og andre sykdommer som kan gi litt det samme smertebildet (selv om det her sitter mest i ledd og ikke så mye i muskulatur), er at man kan bli frisk igjen. Men det forutsetter for mange å gjøre store omveltninger i livene sine.

Jeg bruker å si at fibromyalgi er summen av fysiske og psykiske påkjenninger over lang tid. Kjennetegn på de som får diagnosen hos oss:

• Mest kvinner
• 8 av 10 er overvektige
• Ofte hatt harde fysiske jobber som renhold, pleie og omsorg etc og arbeidet med smerter som har blitt værre og værre over tid
• Ca halvparten har vært utstatt for overgrep i barndommen, enten det er seksuelle, vold eller begge
• Ca 1\3 har blitt mobbet gjennom mange år
• Mange har problemer med å si nei, er svært snille og lojale og stiller opp for venner og familie uansett, noen blir regelrett utnyttet av de rundt seg
• Vil ofte gjøre ting så bra som mulig, perfeksjonisme som i seg selv kan være slitsomt for en person er det mange med FM som har ulike grader av.
• Ikke være grei med seg selv. "Jeg har ikke fortjent å ha det bra" hører jeg ofte. Gjør heller masse husarbeid på tross av smerter som mannen og barna ikke gidder, enn å ta seg en kopp te og kose seg med ei bok eller besøke en venn som gir en påfyll og overskudd.
• Presser seg over evne og tar ikke hensyn til slitenhet\smerter
• Psykiske tilleggslidelser som depresjon etc
• Dårlig fysisk form

Jeg har vært med på å friskmelde en håndfull i år (100% smertefrie er de ikke, men har langt mindre enn de hadde), fellesnevneren var at de hadde tatt tak og ordnet opp i mange eller alle tingene som bidro til å gjøre sykdommen værre\skape den i første omgang. Alle trengte gode støttespillere underveis.

Noen enkle råd:

• Gå ned i vekt hjelper mange ift smerter
• Flere av de jeg har fulgt opp har begynt med lavkarbo, noe som har hjulpet
• Omega 3\6 balansen er viktig siden mye O6 og lite O3 øker kroppslige smerter, her er det mange som synder lykkelig uvitende
• Tilpasset trening som ikke gir smerte underveis eller etterpå. Her ligger nøkkelen til å komme i form. Mange med FM som trener, trener til de får vondt underveis eller etterpå, noe som ødelegger for poenget med treninga som var å bygge en opp. Slik lett, tilrettelagt trening øker blodsirkulasjonen i muskulaturen, noe som på sikt fører mindre smerter og mindre stiv muskulatur, men det vanskelige er å finne treningsforumer og øvelser som ikke øker smertene.
• Bryt bånd eller ta et oppgjør med venner og familie som bryter deg ned og ødelegger for deg på ulike måter som å utnytte deg, overlate alle husoppgaver til deg, ikke tar hensyn, ødelegger dagen sin med sytinga si osv.
• Det er lov å si nei, og man er ikke slem selv om man sier nei, å lære seg å si nei kan hjelpe mange.
• Bytt til et lettere fysisk arbeid om det er mulig
• Om man har psykisk balast så kan timer hos en psykolog eller i samtalegrupper være gull verdt!
• Psykomotorisk fysioterapeut kan være til god hjelp for mange som er lite kroppsbevisste og går å spenner alle muskler dagen lang samt glemmer å puste.

Jeg kan sikkert komme med mye mer, bare å spørre, jeg ønsker gjerne å hjelpe da jeg har truffet mange nok av "dere" til å til en viss grad forstå hvordan dere har det. Jeg synes det er trist at FM for mange skal være en lavstatussykdom og bli sett ned på av mange, noe jeg synes er helt feil.

Marella77 sa for 13år siden:

Så flott tilbakemelding!!! Jeg setter pris på slike som deg som deler av seg selv!! Takk :)