Er det flere her inne som har diagnosen ME og går på lavkarbo?
Jeg har vært syk i omtrent 11 år nå, og har hatt diagnosen ME i 10 år. Formen har i løpet av disse årene gått opp og ned, og jeg har prøvd en behandling som hjalp litt (medisinsk behandling i regi av prof. De Meirleir, ME-forsker fra Belgia). Men medisinene kostet grusomt mye, og ble for dyrt i lengden.
Uansett, det var etter hans behandling at jeg begynte å interessere meg for mat og ernæring. Han satte meg på en veldig streng diett (etter en omstendig intoleransetest) hvor jeg måtte kutte ut mange matvarer, hvorpå jeg etter hvert sakte kunne innføre få matvarer av gangen igjen for å se hva det var kroppen eventuelt reagerte på. Noen av matvarene jeg kuttet ut var melk, hvete, gluten, sukker, svinekjøtt, frukt, noen grønnsaker, sterke krydder, egg, hvitløk... Og sikkert noen matvarer til som jeg har glemt, det var en del :p
Denne dietten hjalp litt på formen og på magen, men ble for vanskelig å følge i lengden. Nå i dag har jeg dietten litt i bakhodet, jeg er for eksempel forsiktig med sukker og hvete/gluten, men ellers spiser jeg som jeg vil. Drikker ikke ren melk, men føler at jeg kan spise melkeprodukter uten større problemer. Spiser for det meste naturlig og ren mat og lager ting fra bunnen av.
Og nå har jeg da altså fattet interesse for lavkarbodiett. Ikke en spesiell en, bare det å spise lite karbohydrater generelt. Både for å gå ned 2 små kg (pirk pirk :p), og for å se om denne type diett har noe for seg når det gjelder helsa mi.
Sååå, det jeg egentlig lurer på etter alt snakket mitt, er om det er flere med ME her inne? Og i så fall, hvordan reagerer kroppen deres på dietten? Er det bare bra for magen og vekta deres, eller hjelper den også litt på helsa? Hva slags diett følger dere og hva spiser dere i hverdagen?
Diett alene kan ikke kurere ME, men det å spise riktig kan jo hjelpe for de fleste sykdommer :) Så gjenstår det bare å finne ut hva "riktig" er.
Jeg syns jeg merker en bitteliten bedring når jeg spiser lavkarbo. Går jeg for langt ned i karbohydrater så blir jeg skikkelig dårlig så det beste for meg er å ligge på 40-50 karbohydrater om dagen.
Har hatt ME siden ungdomsskolealder - godt og vel ti år. Nå spiser jeg ketogent (veldig strikt lavkarbo og høyfett), og har gjort det siden september 2009. Fant fort ut at jeg i alle fall blir veldig dårlig av hvete/gluten og sukker. Vekttapet har gjort kroppen min litt mer behagelig å bo i, og (med litt hjelp av melatonin-tabletter) jeg har mye jevnere døgnrytme enn noensinne tidligere. :)
I hverdagen spiser jeg ideelt sett mye kjøtt, fett, egg, noe grønnsaker (mest frossenvarianter, siden skjæring/hakking er for krevende - så da går det mye i spinat og brokkoli/blomkål-blanding), og en del fete meieriprodukter (kremfløte, rømme, ost). Er ganske usikker på om meieriprodukter er bra for meg, men det smaker så godt og er så lettvint. :o
Jeg tror kostholdet hjalp meg til å bli kvitt noe av den altomfattende "tåka" i hodet - eller at blodsukkerstabiliseringen bidro til å redusere problemet, i alle fall. Nå klarer jeg å lese ordentlige bøker igjen, og er ikke begrenset til ungdomsbøker med enklest mulig handling. :rolleyes:
Ellers er det jo som du sier - jeg kan på ingen måte hevde at kosthold har gjort meg frisk (skal man være kjip kan man heller påpeke at jeg har utviklet flere og alvorligere nevrologiske symptomer siden kostomleggingen - uten at det henger sammen, utover å demonstrere at kosthold ikke alltid er magisk), men å spise riktig i tråd med egen kropp er en veldig god støtte, uansett tilstand. :)
Kan du si noe mer om de symptomene, 157 cm...og du vet at det ikke har med kosten å gjøre? Jeg plages endel med "tåkehode" i perioder og tror det har med kosten å gjøre. Kanskje når jeg går for langt ned på karbene eller når jeg ligger og vipper mot ketose. Litt usikker....:o Prøver å finne ut.
Det kan godt hende du er en av dem som ikke trives noe særlig med veldig lite karbohydrater. Vet det er slik for noen. :) Jeg refererte til "ME-tåka" som er kjent for de fleste med diagnosen, som altså har blitt en del bedre med ketogen kost. De andre symptomene involverer ting som synsnervebetennelse og skjelving og en nå litt mystisk deformert fot, hehe, så jeg tror jeg må klandre mitt eget sentralnervesystem for det, og ikke kosten.
Ok, jeg skjønner...og jeg vet at ME-tåka er noe annet, men jeg lurte på om kosten forverret eller endret den noe, men jeg skjønner at det ikke er det. Kjenner flere med ME, så vet mye om det. Noen sier lavkarbo bedrer det litt andre merker ikke noe bedring for ME'n, men for andre ting.
Ja, det er jo en av grunnene til at diagnosen ME er så vanskelig å stille, og krever en lang utelukkelsesprosess... og likevel er det nok mange som blir litt misdiagnosert - og dermed mange innen samme pasientgruppe som vil respondere forskjellig på forskjellig behandling, og evt ikke får den behandlingen de egentlig trenger. :rolleyes: Det er trist, for alle det gjelder.
Så godt å høre at det er flere med ME her inne! Ja altså, misforstå meg rett :p
Spennende å høre deres reaksjoner på dietten. Jeg tror ikke jeg skal ende opp på en veldig streng lavkarbodiett, hittil de siste dagene har jeg ligget på omtrent 30-40 karbohydrater om dagen. Hvor mange får dere i dere?
Forresten, kjenner igjen det med ME-tåka ja. Husker f.eks. på ungdomsskolen en gang, så hadde jeg en hjemmeprøve i matte. Jeg var egentlig ufattelig flink i matte og tok det som en lek, spesielt algebra var gøy. Men plutselig tok mamma meg i å sitte med samme stykke i en halv evighet, og da hun spurte meg hva som var galt svarte jeg sløvt at jeg ikke kom lengre enn den første mattestykkedelen av algebraoppgaven. Når jeg hadde klart å regne ut hva det første plusstykket var og skulle gå til det neste, forsvant det første ut av hodet igjen. Håpløst :p
Jupp... mange med stoffskifteproblemer blir misdiagnostisert med ME eller depresjon - rett og slett fordi de ligger innenfor normalområdene på prøvene... Når de får forsøke stoffskiftebehandling så viser det seg at den virker. Det gjør den ikke på ekte depresjon eller ekte ME...
Vedder på at det virker på samme måte med andre ting også. Alt etter hva som er legens "favorittforklaring" når h*n egentlig ikke vet.
Jeg har jo holdt på med dette kostholdet i et par år snart, og prøvd meg frem litt - har funnet ut at kroppen min synes det er helt greit å ligge på 10 eller færre gram karbohydrater om dagen, og mye fett. (Typisk er at jeg spiser egg, kjøtt, smør/majones/saus, og kanskje 1 måltid med grønnsaker om dagen.) Har det aller best når jeg spiser helt rent og ligger unna kullsyre og søtstoffer også - men i sommervarmen blir det litt kompromiss mellom det ideelle og det svalende. :p Det er jo ikke alltid jeg klarer å stå på kjøkkenet og lage mat, og da spiser jeg feks bare pålegg, eller dårligere løsninger som tyrkisk yoghurt med fløte, eller en atkinsbar. Hvis jeg har vært riktig flink tidligere i uka har jeg kanskje rester å forsyne meg av. :cool:
Jeg er også ME-syk, og har mistet mange viktige år pga det.
Jeg er veldig dårlig nå i begynnelsen med ketogen kost, men merker det virker mot andre ting som har krevd antibiotikabehandling etc, og håper det vil stabilisere seg ettersom kroppen får litt tid på seg...
Håpet er jo at selv om jeg ikke merker noen bedring på ME`n etter en lang nedtrappingsperiode (der jeg det siste året har levd helt uten sukker og søtningsstoffer, og lenge har klart meg på begrenset karbo), vil kroppen få en bedre periode siden den slipper gjentatte antibiotikakurer, og siden den vil få god næring og "forholdene lagt til rette" kanskje får litt mer overskudd...
Håpet er, nå som jeg er enda flinkere med kosten og lever ketogent også, at noen av betennelsesreaksjonene kan gå ned i kroppen, og hvis jeg har litt mindre vondt i musklene kanskje kan sove litt bedre, og at det også vil gi litt overskudd...
Og hvis sånne ting hjelper vil det kanskje bli mulig å gå små turer etter hvert, og styrke kroppen på den måten..
Må jo tro at ved å hjelpe kroppen med noen av de andre belastningene vil det i alt være en positiv ting som gir bedre muligheter for kroppen til å bli bedre på sikt.
Men da må denne første kneika jevnes ut snart, ellers må jeg justere litt i forhold til karbohydrater eller noe...
Har gått på lavkarbo omtrent siden jeg skrev førsteinnlegget her. Spiser vel fra 20 til 40 karbohydrater hver dag, sånn omtrentlig.
Hittil har jeg følt meg bedre enn det jeg var før jeg begynte. Deilig! Men jeg tar høyde for at noe av det kan være en slags placeboeffekt, så jeg hopper ikke i taket ennå. Men spennende, det er det absolutt :)
Cøliaki også?:eek:
Må få tatt den gastroskopien så fort som mulig, skjønner jeg!
Har alltid skyldt på fibromyalgi- tåken, jeg, men skal nå utredes for cøliaki i tillegg!
ME er ikke utelukket enda, men føler liksom at en såpass alvorlig diagnose blir litt for heavy for meg!:p
Merker forresten ingen bedringe på fibromyalgien med lavkarbo/ketogent kosthold!
Interessant å lese om de erfaringene dere har gjort. Jobber selv med ME og firbromyalgi (som terapeut) og har de siste månedene kjørt et lite privat "prøveprosjekt" med lavkarbo - rett og slett for å lære litt mer og skaffe meg litt erfaring.
Så langt har jeg ingen negative erfaringer med dette kostholdet - og heller ingen store, positive opplevelser....
Når det gjelder virkningen på ME og Fibromyalgi er jeg litt betenkt, men kan ikke legge noen fakta på bordet. Generelt vil en person med disse sykdommene kunne oppleve en reduksjon av symptomene rett og slett ved å gjøre forandringer i tilværelsen. Om disse endringene er styrt av egen "magefølelse" eller intuisjon er det enda bedre.
I følge min fysio er fibomyalgi ofte en "sekkebetegnelse" leger setter når de ikke finner noe annet (som da er der, bare uoppdaget). Han anbefaler derfor på det sterkeste å utelukke ALT annet (en prosess jeg nå holder på med) da mange blir bedre av fibromyalgien når foreksempel de får diagnose stoffskifte/cøliaki/osv og alt det fikses. Så om du har mistanke om cøliaki så kan det være lurt å sjekke det siden fibomyalgien kan komme av slikt noe (på grunn av overbelastning det fører på kroppen (overbelastning over tid=syk)). Men det vet du vel egentlig, bare jeg som må skrive lell :D
Lykke til!
Edit: jeg ser jeg skriver som ei ku. Poenget mitt var at dersom du har uoppdaget cøliaki så kan det være derfor fibomyalgien ikke blir bedre. Nå tror jeg at jeg skal logge av til jeg evner å formulere meg.. :P
Skjønte hva du mente, da!:suss:
Nå har reumatologen min funnet ut at hun mener at fibromyalgi- diagnosen er feil, uansett,da. Ikke rart jeg ikke blir bedre uansett hva jeg gjør, om symptomene er skader etter en hjerne/ryggmargsbetennelse jeg hadde for 20 år siden.:eek:
Fastlegen min har dog begynt utredning i forhold til mage/tarm. Har levert avføringsprøver, tatt blodprøver etc, men regner med at de ikke finner noen ting. Typisk nok var jeg ikke dårlig akkurat de dagene. Og jeg vil ha tatt en gastro, hun vil sende meg til koloskopi selv om jeg jo har plager i andre enden!:p
Og at fm er en sekke- betegnelse er noe enkelte syns å ynde å si. Det er faktisk flere diagnose- kriterier, så man kan ikke få diagnosen sånn bare fordi man ikke finner noe annet, liksom! så fikk jeg sagt det også!;)
Ja, men kriteriene kan jo sammenfalle med endel andre ting (som du kanskje selv viser deg å være et eksempel på?) Og desverre var det hvertfall en periode sånn at om man ticket av nok bokser i forhold til det så var det det man fikk, selv om man egentlig burde vært utredet for helt andre ting. Min mor fikk f.eks høre at hun sannsynligvis hadde det tidlig på nitti-tallet, men i ettertid viser det seg å være andre ting. Samme med flere i hennes familie.
Så det er vel ikke snakk om at de "bare" puttet de i den sekken, men at når det ikke stemte med andre ting på alle punkter var det lett å ty til den. Og de har nok blitt strengere på kriteriene også enn de var en periode på 80-90 tallet.
Dette her gjelder forsåvidt ME også - jeg tror det er mye mer klarhet i det nå enn for 10-15 år siden, i alle fall slik jeg har opplevd det i helsevesenet. Mange fastleger er ikke spesielt oppdatert på disse sykdommene, og er nok skyldig i å ha tatt det de ikke skjønte eller fant noe tydelig svar på, og kalt det det ene eller det andre. Det er fortsatt en utbredt oppfatning at ME også er en "utelukkelsesdiagnose" - men det er jo bare halve sannheten, man skal utelukke andre mulige diagnoser etter beste evne, men samtidig skal det jo foreligge et ganske spesifikt symptombilde.
(Dette fikk jeg en ny leksjon i forleden dag hos indremedisiner - jeg fortalte at jeg nå er under utredning for MS, og så sa jeg noe sånt som at "så da er det kanskje det som er galt..." - men da fikk jeg kontant svar om at i så fall så har jeg begge diagnosene, ifølge hva han hadde av informasjon om skrotten min. Så jeg konkluderer at ME ikke egentlig er en så vag diagnose som mange tror, selv om den er litt vanskelig å skjønne seg på...)
Både Fibromyalgi og ME er såkalte uspesifikke sykdommer. Det betyr at man ikke kan "bevise" dem ved hjelp av ulike prøver. Diagnosene stilles ut fra et gitt antall symptomer med en viss varighet og at andre sykdommer med tilsvarende symptomer utelukkes. Derfor er det ofte et ganske langt løp før man får en slik diagnose.
I min praksis (Reverse Therapy) behandler jeg begge disse sykdommene på (nesten) samme måte. Sykdommene forklares ut fra at signaler fra kroppen ikke har blitt tatt på alvor og reagert på. Dette har ført til at kroppen mobiliserer for en farlig situasjon (slår på alarmen, om man vil). Når dette skjer vil det bli forandringer i hjerte-karsystemet (adrenalin, endret blodtrykk, mer blod til muskler og mindre til hjernen (hernetåke) osv). Muskel/skjelettsystemet mobiliseres også - forbrenner masse energi i musklene (lite energi igjen til andre ting og smerter pga melkesyre). Immunforsvaret er også i beredskap (kan reagere på ufarlige ting som f. eks. pollen), og det samme er fordøyelsen (reagerer på ufarlige ting (matintoleranse) - irritabel tarm, candida osv.).
Denne situasjonen kan reverseres - ved at man lærer å legge merke til, forstå og reagere på beskjedene som kroppen gir for å ta vare på oss.... :)
Nåh, jeg har hørt et utall forskjellige forklaringsmodeller, inkludert den du beskriver, oberli. Jeg synes det er ganske unødvendig å presentere dette som en påvist sannhet - det er den samme holdningen man finner hos dem som forfekter Lightning Process.
...Men min skepsis henger jo sammen med at jeg er skeptisk, selvfølgelig. Selv får jeg gåsehud av å lese om "BodyMind-konseptet" - ikke minst fordi jeg som følge av mitt symptombilde har måttet forsvare min mentale helse med nebb og klør siden tidlige tenår - men det kan selvfølgelig hende at andre finner hjelp i dette. Uansett - dette er heller ikke mer enn én av flere forklaringsmodeller i omløp. Vil bare ha det presisert. :cool:
Jeg har lest og prøv Bach blomstermedisin og har merket tydelig effekt. Tenker at OLIVE som virker på utmattelse kan være verdt et forsøk for de som har ME. Om man kjøper en flaske (billigst på ebay) kan man blande den ut med vann i en pipetteflaske og ta noen dråper dgl. www.naturterapier.no/Produksjon/blom_blomstermedisin.htm
Jeg er henvist til utredning for ME - men mener bestemt at siden jeg blir så mye bedre av antibiotika (klacid pt), er det ikke ME.
Ringte og snakket med Oslo universitetssykehus (dit jeg er henvist) og fikk snakke med en meget hyggelig dame. Hun beklaget den lagen ventetiden for å komme inn, og henviste meg i mellomtiden til en utredningsveileder som jeg kunne ta med til min egen lege, som dermed kunne utføre prøver og sette evt diagnosen SELV om bare den var grundig nok dokumentert ihht utredningsveilederen :)
Jeg mener 100% at jeg har en infeksjon, og sannsynligvis etter min mening er dette borreliose (kronisk). Borreliose er nevnt som nødvendig og utelukke før en evt ME-diagnose kan settes.
Bare som informasjon :)
Hvis noen lurer på hva borreliose er (har stort sett akkurat samme symptomer), kan man lese mer om dette i denne infobrosjyren utviklet av tyske forskere/leger (er på norsk). Du trenger ikke huske at du har blitt bitt, de er knøttsmå og faller av av seg selv. Stor prosentandel får heller ikke utslett. Har du derimot fått andre "rare" utslett på kroppen, kan det være en ide og sjekke ut borreliose.
Dette er ikke ment som noe annet enn at jeg ønsker og dele informasjon om min situasjon - der JEG mener jeg har borreliose og legen mener jeg heller har ME...
Sender samtidig en :klem: til alle tøffe, oppgående damer (og menn) som har fått livet sitt kraftig redusert av slike sykdommer som ME, fibromyalgi, borreliose osv osv - dere fortjener bedre!!! Blir fortvilt at så mange som kunne jobbet, engasjert seg i familie og venner, opplevd overskudd og følt at de ikke har fysiske eller mentale begrensninger i hverdagen i mange tilfeller ikke blir tatt alvorlig nok til å få HJELP og bli så frisk man kan bli situasjonen tatt i betraktning!!!
Ingen påvist sannhet, nei (bortsett fra måten diagnosene stilles på).
Får inntrykk av at du oppfatter meg slik at ME og FMS er psykiske lidelser.... Etter min oppfatning (hva den måtte være verd) er ingen av disse sykdommene det som kalles psykiske eller mentale. Om så var tilfelle kunne man jo si at høyt blodtrykk, hjerteinfarkt m.fl. også var psykiske lidelser. Disse kan også ha sin årsak i at man i lang tid har gått på akkord med seg selv. (Ellers så virker skillet mellom psykiske og somatiske sykdommer litt gammeldags og søkt)
Hva har så dette med lavkarbo å gjøre...?
Jeg oppfatter det slik at alt man kan gjøre for at kroppen skal fungere bra vil være med å bidra til bedre helse. Blant slike ting ser lavkarbo for meg ut til å være en god ting...
Samtidig som karbohydrater fremmer betennelse, og om man kutter ned på alt som kan fremme betennelser i kroppen kan den få ro til å jobbe med de underliggende sykdommene.
Nemlig!
Kroppen får ikke bare ro og ressurser til å jobbe med ting som ikke fungerer optimalt, men du / jeg får også litt mer overskudd til å ta tak i ting og gjøre forandringer som kan gjøre tilværelsen og livet bedre!! :) -> en bedre tilværelse og mindre sykdom.....
Jeg er ganske møkkalei av å møte på prat om LP, Reverse Therapy og andre dårlig dokumenterte teorier om ME hver eneste gang sykdommen blir nevnt. Det er mye seriøs og vitenskapelig forskning som foregår rundt i verden på ME, de finner stadig ut nye og spennende ting, men veldig mye av denne informasjonen får man ikke med seg med mindre man kjenner de riktige personene og/eller drar på de internasjonale kongressene osv.
Denne tråden er laget for å diskutere lavkarbo og ME (men dra gjerne inn andre lignende sykdommer og, det gjør ingenting!). Den er ikke laget for at mennesker uten skikkelig kompetanse eller et dyktig forskerteam i ryggen med dokumenterte forskningsresultater skal kunne komme med sine surrete teorier. Da kan dere heller lage egen tråd om temaet. Og ja, nå er jeg krass. Men jeg er så leeeei!!
Sånn. Uansett. Jeg går fortsatt på lavkarbo og føler meg veldig flink. Har bare skeiet ut én gang med noen glass øl en fuktig kveld ute, men utenom dette har jeg ikke falt av lavkarbovognen en eneste gang. Klapp på skulderen til meg selv :D Har vært borte på besøk denne helgen og så klart endt opp med å gjøre litt for mye (:p), og jeg ble jo dårligere av det. Men har på følelsen av at jeg egentlig ikke ble like dårlig som jeg ville blitt før jeg begynte på lavkarbo. Hodet koblet aldri helt ut liksom, slik det kunne gjøre før.
Men samtidig synes jeg det er så vanskelig å måle slikt, for formen går alltid litt opp og ned, og jeg kan jo være dårlig på mange forskjellige måter. Men har absolutt fortsatt en god magefølelse på det her, at jeg kanskje har funnet en diett som kan hjelpe bittelitt :)
Det forskes jo på at ME kan komme pga infeksjon tidligere i livet, som f.eks. borreliose. Er ikke oppdatert på hva som skjer, men det siste jeg hørte var at de jobbet med å finne svar på infeksjonsteorien gjennom diverse blodprøver.
Det var også snakk om at om den teorien stemte så ville det bli enklere å skille mellom utbrenthet og ME. Folk som er utbrendte kan ha utbytte av ting som Lightning metoden, mens de med ME er syke i kroppen og vil dermed ikke ha den samme effekten.
Det begynner å bli et par år siden jeg fikk denne informasjonen (har slektninger med ME), så jeg er som sagt ikke oppdatert.
Tonje. Synd at du blir "møkkalei" av det jeg har skevet. Jeg skal definitivt ikke forsøke å prakke på deg noe du ikke er interessert i og ikke vil høre noe om. Til det er både din og min tid for verdifull.
La oss benytte tiden vår slik hver av oss synes er best. For min del betyr det at jeg fortsetter med et kosthold som jeg kjenner kroppen min setter pris på og ellers bruker tid på å sitte ansikt til ansikt med personer som klarer å ta livet sitt tilbake.
Noen som har erfaringer med hvordan lavkarbo kan påvirke de ekstremt syke? Snakker da om de som er 100% sengeliggende, ikke kan prate eller bevege seg noe særlig eller høre lyd/se lys osv.
Jeg har nå spist lavkarbo en stund, og føler at jeg har funnet en diett som passer bedre for meg enn vanlig høykarbo i hvert fall. Er nok også litt fordi jeg med lavkarboen har kuttet ut sukker og.
Føler jeg er mer stabil enn før, og magen er også som regel bedre :)
Lavkarboforumet er i en flytteprosess, denne versjonen av Lavkarbo.no er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.
