Jeg har slitt i lengre tid med smerter nede til venstre i magen, og det er blitt tatt en del blodprøver. Har fått sendt hjem blodprøvesvarene og noen er merket med stjerne; altså er de utenfor normalområdet. Men mange av disse prøvene aner jeg ikke hva betyr:confused:
Prøvene er forresten testet ved Arendal Sykehus.
Referanseverdier i parantes (der de er oppgitt)
BLPK: 7,3
BHB: 14,8
BEVF: 0,45
BMCV: 99* (82-98)
BMCH: 33
BTPK: 293
SFERRC: 19
SB12C: 386
SGLF: 7,1* (4,0-6,3)
BHBA1: 5,9
SALB: 47* (36-45)
SKR:64
SGFR: >60
SALAT: 27
SNA:138
SK: 4,3
SCA: 2,43
SCAAL: 2,32
STSHC: 3,8
SFT4C: 25,6* (11.0-22,0)
Rekner med at jeg snart får et brev der det hevdes at alle prøver er normale igjen:rolleyes:
De med stjerne har verdier utenfor normalområdet, FT4 forhøyet KAN indikere høyt stoffskifte. Ellers er dette en av mine kilder til kunnskap om hva blodprøvene betyr:
Fjern første bokstav når du søker - S er feks serum. Husk at denne laben kan ha andre normalverdier enn laben prøvene dine er analysert på - og at dette kun er til hjelp for at du skal bedre forstå hva prøvene går ut på :)
Jeg googlet en del av prøvene, men føler meg fremdeles ..dum rett og slett.
Såvidt jeg skjønner har de fleste av kryssene en sammenheng med anemi eller dehydrering eller proteinmange eller kanskje noe helt annetl:confused:
Var som sagt magesmerter som fikk meg til å gå til legen.......
Jeg har lavt stoffskifte og antistoffer mot skjoldbruskkjertelen og har gått på Levaksin i snart tre år uten og klare å få rette tall uten kryss....
Langtidsblodsukkeret mitt, BHBA1, er iallefall supert; 5,9 når man har diabetes 1 er ikke noe å skjemmes over....
Det er rart... du har lavt stoffskifte, ikke sant - eller husker jeg feil og du hadde høyt? TSHen din er høy sammen med fT4 over referanseverdi ... Det er synd det ikke er tatt fT3, tT3 og rT3... de kunne ha sagt mye om hva som foregår. Under normale forhold skal TSH være lav ved så høy fT4.
Er du på medisin for stoffskiftet?
De andre prøvene kan jeg ikke si så mye om ut over at lavt jernnivå og lav b12 er vanlig ved lavt stoffskifte. (Og kan indikere at man vil ha godt av å kutte ut korn fra maten).
Jeg har gått på levaksin i nesten tre år fordi jeg har lavt stoffskifte, antistoffer (>1300), struma med knute (godartet), og et tonn med symptomer.
TSH har ikke vært under 3,3 disse årene og FT4 aldri under 21,9. Venter på svar på en gentest, THR (thyroidhormon resistance), fordi sånne merkelige kombinasjoner av høy TSH og høy FT4 er helt typisk for THR. Da TSH var 7,5 før jul, var FT4 27,3....
FT3 var for fem uker siden 4,1 (ref.område: 3,5-6,2).FT3 har ligget mellom 4,1 og 4,2 på alle tidligere prøver.
Jeg knasker jern til den store gullmedaljen, men siden -93 har jeg aldri klart å få opp jernlageret mitt uansett hvilken type og mengde jerntilskudd jeg tar.
For 2 måneder siden siden var B12 på 431. Jeg tar daglig multivitamintilskudd, som inneholder B12; skjønner ikke hvorfor det plutselig har falt....
Begynner å glede meg til sommeren er over og fastlegen er tilbake.
Vel - jeg synes det der høres ut som en komplisert stoffskiftetilstand. Når du får tilbake thr-prøven din bør du be om henvisning til endokrinolog (ikke at jeg tror det vil hjelpe - ryktene tilsier at det er LANGT mellom endokrinologer med GOD kunnskap på stoffskifte i Norge). Du kan også forsøke en time på Heggeli (forvent LANG ventetid, ta med alle prøver). Vanker du på sonjas vet du / finner du ut hvilken.
Om ikke du kommer fram til hjelp da vil jeg anbefale deg å skrape sammen til en konsultasjon i Belgia - hos dr. Herthoge: www.hertoghe.eu/
Og i mellomtiden bør du bestille bøker om emnet fra Amazon og lese deg opp... Dessverre kan du ikke forvente noe annet enn halvbra/halvdårlig behandling uten å kunne sykdommen selv om man ikke har en ukomplisert variant som kan behandles med levaxin til pasientens tilfredshet.
Beklager at jeg ikke har bedre nyheter å komme med.
Har vært hos endokrinolog to ganger og legen min ringer ofte til henne fordi jeg er så "vanskelig".
Problemet er at begge mener at "stoffskiftet er en ukomplisert tilstand så lenge man husker å ta medisinen sin":eek:.
Jeg vil våge påstå at jeg vet mer om stoffskiftet mitt enn både lege og endokrinolog, og jeg er ikke flink.
Har lånt legen min boka "Stop the thyroid madness" for å prøve å formidle noe videre til henne.
Jeg hadde bestilt meg tid på Arendal Helsecenter, men måtte avbestille av økonomiske grunner. Jeg har rett og slett ikke økonomi til å bruke privat-klinikkene:(.
Prøver etter beste evne og lære opp fastlegen og tar vitamintilskudd etter råd jeg har fått på Sonjas.
Nå er det snakk om at en endokrinolog fra Aker skal samarbeide med fastlegen min, for hvis THR ikke slår ut, skal jeg tas av Levaksin og settes KUN på T3/Lio. Skal da ha tre store doseøkninger fordi det visstnok av og til hjelper å få systemet til å reagere.
Endelig kom svaret fra Aker.
De fant ingen mutasjoner, så da er jeg iallefall ikke resistent mot tyreoid.
Men det ble tatt
S-TBG: 26,5 (ref.12,0 -28)
S-HBG: 109 (ref. 23-100)
Legen har kommentert at jeg har
"Grensehøy SHBG konsentrasjon. Det kan sees ves østrogenbehandling, økt østrogenproduksjon i graviditet, hypertyreose og levercirrhose".
Har jeg plutselig fått for høyt stoffskifte nå?:eek:
Overdosering av medisiner mot lavt stoffskifte? Vet altfor godt hvordan det er med sånn type diagnoser og hvordan de i stor grad forholder seg til blodprøveverdier og ikke så mye til hvordan du faktisk HAR det... innhent kunnskap og krev at noen tar tak for deg!
Østrogendominans kan iallfall bremse omdanningsaktiviteten fra t4 til t3 om jeg ikke husker helt feil...
Med så mye antistoffer spiser du vel tilskudd av selen? (Selentilskudd kan i noen tilfeller redusere antistoffer.)
Sukk - ja, helse(u)vesnet i Norge er dessverre standhaftig i sin tro på blodprøver og kunstig stoffskiftehormon.... klem og lykke til... jeg tror dessverre ikke jeg har så mye mer å bidra med
Jeg googlet litt på "high TSH" "High t4" og fant denne www.medscape.com/viewarticle/452667_5
Se avsnittet om "Inappropriate TSH Secretion Syndromes" og nedenfor.
www.lebbyac.com/informac/Tiroides2.pdf
Blant annet litt om at ikke engang testene er å stole på - om TSH ikke følger fT4/fT3 bør man reteste eller benytte en annen lab. På side 12 står det mer om THR.
Ellers kan visstnok tilstanden opptre også ved "thyroid Pituitary Tumor" - en liten tumor som bestemmer seg for å skille ut TSH på egen hånd.
Håper at du har litt å bryne legene dine på. Ikke gi deg, iallfall.
Tusen takk for linker, info og klem!
Første linken kommer jeg ikke inn på fordi det kreves registrering/passord.
Skal sjekke dem skikkelig ut senere.
Jeg knasker paranøtter og spiser selen etter råd fra Sonjas. Tar også magnesium, jern, tran og multivitaminer. Spiser variert, også masse grønnsaker og noe frukt.
Skjønner ikke helt at jeg er overdosert heller.....
Har redusert medisinmengden etter råd fra sykehuset siden jeg får skikkelige overdosesymptom når jeg går opp i mengde.
Spiser 100 mg 6 dager i uken og 50 mg den sjuende dagen....
Ikke er jeg gravid og ikke går jeg på P-piller eller annet som skulle tilsi økt østrogen.
Stoffskifteprøvene mine har blitt sendt både til Kristiansand, Arendal og Aker. Alle prøver har vist en TSH på minimum 3,3 og en FT4 på minimum 21.9 disse årene jeg har hangla, så jeg tror ikke det er feil fra laben heller.
Det ble tatt MR av hypofysen min for halvtannet år siden og legen sa gebrokkent til meg at jeg kunne slappe helt av "for det er helt tomt i hodet" LOL
Tenker jeg ringer til legen "min" ved sykehuset i morgen og prater med henne om hva jeg eventuelt bør gjøre mens jeg venter på at fastlegen kommer tilbake fra ferie.
Legg inn site:. medscape.com "Inappropriate TSH Secretion Syndromes"
akkurat som det står med gåseøyne og det hele i google og gå inn på svaret du får i google (ser ut som at google har kjøpt tilgang til medscape slik at man kommer inn via søk, ikke via direktelinking)
Etter det jeg kan lese ut av den linken så er (når en TSH-sekrerende tumor/cyste er utelukket) THR - hormonresistens det "valget" som de foreslår.
Vel - ellers er jo det STORE spørsmålet hvordan du føler deg. Om symptomene tilsier at du har behov for stoffskiftemedisin eller ikke.
Takk smgj!
Mystisk i grunnen; MR-bilder utelukker svulst og gen-testen utelukker resistens.....:confused:
Pratet med lege ved sykehuset i dag (både min fastlege og "min" lege ved sykehuset har ferie så jeg fikk en annen lege i øret) og fikk vite at jeg har et helt fint stoffskifte med fine blodverdier og alle blodprøver normale :eek:, og at det ikke er stoffskiftet sin feil at jeg har hjertebank, muskel og leddsmerter, svimmelhet, kraftløshet, etc.
Med andre ord; jeg bare innbiller meg ting:rolleyes:
Tror ikke denne legen hadde vært like skråsikker om hun måtte leve med min kropp da.....
Nåja, i følge Per Egil Hegge er det forbausende mange leger som ikke burde ha pasientkontakt overhodet, du har nok truffet en sånn.
Det må være et eget hemmelig kurs i legeutdanningen hvor de lærer at hvis de bare kan overbevise folk om at de egentlig er friske så er det mesteparten av legegjerningen.
En vill tanke - har du fått målt d-vitamin og måling av sink (det siste kan du gjøre selv med sinktesten zink tally - den er visstnok like nøyaktig som de målingene legene benytter... ) i døgnurin?
Både d-vitamin og sink er nødvendig for at stoffskiftehormonet skal "virke" ute blant cellene - og så må man ha tilstrekkelig med jern i blodet for å frakte dette rundt. Jeg tenker at du egentlig har fått avklart at du produserer nok både ft4 og ft3. I teorien legene benytter så skal hypofysen skille ut TSH på bakgrunn av for lite ft3 og ft4 i blodet.
Jeg vet ikke om hypofysen har andre måter å finne ut om TSHen skal opp på. Men om det skulle være sånn da så kanskje du har perifer mangel av stoffskiftehormon? Symptomene du lister (iallfall om hjertebanken er "tung", ikke "rask") minner jo mer om lavt enn høyt, selv om mange symptomer kan overlappe.
"Krinolinen" burde da forstå at selv om du har nok hormoner i blodet, så virker de ikke ute i vevet. (Om det der er rektalt målt med digitalt termometer da... Under tunga, eller enda verre; i armhulen vil ikke vise riktig kjernetemperatur.)
Det er iallfall tre ulike mulige defekter beskrevet der som kan gi sammenfall av forhøyet TSH, høy fT4 og lettere forhøyet fT3 beskrevet der.
Ikke at Wiki er noen god kilde å slå i bordet med til legestanden, men når de skriver at over 100 ulike mutasjoner av genet er funnet så spørs det da om du er friskmeldt selv om de ikke har funnet noe. en.wikipedia.org/wiki/Thyroid_hormone_resistance
Edit:
Om du leser kildene til den Wikien... så er det noen norske navn oppgitt i den ene kilden. En "sjanse i havet" kan jo være å spore opp disse menneskene... Oftebro er jo en respektert ekspert på stoffskifte, selv om han kun benytter seg av syntetisk medisin i sin behandling. Det kan se ut som at en av dem iallfall har jobbet på Lillehammer: www.medical-hypotheses.com/article/S0306-9877(07)00128-4/abstract
Ser i en av linkene du la ut at bare 85 % av de som er resistente, slår ut på gentesten...... Får lese videre og bombardere legen min når hun kommer tilbake fra ferie.
Min lave kroppstemperatur har ofte skapet problemer for meg. Etter en operasjon for noen år siden måtte jeg være feberfri før jeg skulle reise hjem.
Sykepleiersken nektet å godta at jeg hadde målt tempen; den var altfor lav. Endte opp med at jeg måtte måle tempen igjen (rektalt) mens sykesøsteren var til stede, og ble etterpå kontrollmålt i begge ørene. Høyre øre har forresten litt høyere temperatur; 35,9:D. Jeg fikk lov til å reise hjem da de fant i journalen min at jeg har lav basal-temp.
Litt spesielt at både jeg, mannen min og alle fire sønnene har lav basaltemp. Minsten min har 34,6 og nestyngste har den høyeste tempen av oss alle, 36,2. Bare jeg som har lavt stoffskifte ifølge legene....
Jeg har diagnosen hypotyreose myxødem, så man kan faktisk se på meg at jeg er syk. Selv om jeg har mistet altfor mye vekt til at det er gøy (drøyt 46 kilo nå; altså bortimot 8 kilo under min trivselsvekt :eek:) og har et nesten skrapet ansikt, så er jeg pløsete med bulldogkinn. Ser veldig merkelig ut... Lårene og overarmene er også hardt angrepet. Faktisk noe problematisk å sette sprøyter i lårene.....
rister på hodet
Ikke gi deg iallfall.
(Jeg er 36,8-ish om morgenen og 37 om kvelden, jeg... normalt sett. På god behandling med naturlig thyroid. Men jeg er heldigvis en mye enklere stoffskiftepasient enn deg, da.)
Du trenger ikke tenke på abdominalt fett ettersom jeg husker, men de aller fleste i denne tråden kommenterer hvos mye varmere de blir. Kanskje det er verdt å prøve? Sambo har overbevist sin mor med kronisk inflammasjon og smerter om å prøve og hun liker det bedre og bedre. ADD-spekteret skal da også ha godt av omega-tilskudd?
Og ett eller annet må de jo finne på snart, nå har du dem jo på gli for å innrømme at pillene de kaster på deg ikke virker som de tror? Og at det kan være en tanke å prøve noe annet?
Hadde ikke fulgt med i tråden, men bruker både kokosolje, linfrøolje og olivenolje daglig + jeg tar tran, og har gjort det i flere år. I tillegg bruker jeg en del rapsolje til steking. Spiser også en box makrellfilet daglig og har fisk (ikke fiskeprodukt) til middag en til tre, oftest to, ganger i uka.
Minsten min går på disse www.kinsarvik.no/products/33978-bioform-renovene-90-kapsler-arctic-omega.aspx
Har vurdert å begynne på dem selv også etterhvert. Minsten sliter med masse smerter i muskler og ledd, og har faktisk effekt av disse.
Håper og krysser fingre for at jeg snart kan bli møtt med respekt og ikke den der "nå kommer hypokonderen-minen":confused: når jeg går til legen.
Det legen min har bestemt sammen med en endokrinolg fra Aker, er at jeg skal tas av Levaksin og kun få T3/Lio. Dette skal jeg få i tre trinn med store doseøkninger.
I tråden min på Sonjas har jeg blitt fortalt at det kanskje ikke er så dumt, men når legen min aldri hadde hørt om behov for T3 før, er jeg en smule nervøs for forsøket.......skjelve litt i beina
I tillegg ville jeg gjerne fått vita hva prøvene med kryss betyr i det store bildet og i sammenheng med helse og medisiner FØR jeg skal eksperimentere med medisiner.
Jeg skjønner ikke hvor de vil med dette forsøket. Du har god mengde TBG - som tilsier at du har "bindeproteiner" klare for transport av hormonet. Du har bra fT3 ( = frittflytende t3 + frittflytende rT3) og fT4. Hypotesen er altså at den fT3-en de måler for en stor del er rT3. Hvorfor da ikke bare måle tT3 og rT3 for å vurdere dette forholdet først?
Uansett. Er det riktig at du flyter rundt med masse rT3 så burde det ha gitt seg utslag i lav TSH gitt normal funksjon i feedbackloopen. Jeg tror ærlig talt det er "la oss prøve noe for å se om det virker". Men - du kan jo være heldig og det virker. La dem bare ikke holde på for lenge dersom du ikke blir bedre av forsøkene deres.
Smjg: kanskje problemet nettop er at rt3 ikke flyter rundt, men i større grad enn normalt blir hengende ved reseptorene i cellene. Da ville feedback-effekten av rt3 bli dempet, den som vanligvis skal gi lavere TSH og normalisere blodprøvene og samtidig gi symptomer på lavt stoffskifte, selv med t4 på rundt 24. Siden celler i forskjellig vev kan ha forskjellig antall og typer reseptorer for stoffskiftehormoner, kan en uheldig person fint oppleve symptomer på høyt og lavt stoffskifte samtidig.
Å "oversvømme" systemet med t3 kan forrykke balansen mellom rt3 og t3 slik at kroppen kan kjenne at det tross alt er ting i omløp.
En ting er at den slags avvik er uvanlige, men betraktningen om uvanlighet skal brukes på en befolkning eller et utvalg, og ikke for å avvise en diagnose/forklaring for en spesifikk person.
Jeg synes legene allikevel prøver riktig, de kan se at levaksinen ikke virker, så må man faktisk prøve noe annet. Og det skal IKKE være å snakke pasienten til fornuft:mad:
Men ja, hvis kroppen ikke reagerer, la oss si rasjonelt, på metabolittene av stoffskiftehormonene du allerede har fått, så er det mulig at Armour/Erfa kan gjøre en forskjell. De inneholder hele spekteret av stoffskiftehormoner og det flommer ikke med forskning på det nøyaktige samspillet her. Dermed kan man vel heller ikke avvise at det virker...
KarMa40: Vel - meningen min var som sagt at det er verdt å forsøke. ;) Men jeg står fast ved at om man ikke får en god forklaring på hvorfor legene forventer at en ting skal virke - så bør man ikke gi forsøkene ubegrenset tid. En behandling som ikke virker blir fort en tidstyv i forhold til det å lete videre.
Jeg bruker selv Erfa + litt restlevaxin for å pynte på forholdet mellom fT4 og fT3. Jeg er meget fornøyd med det. Men jeg har også en feedbackloop som responderer som forventet.
Men ja - i ditt tilfelle tenkte jeg også at om man er villig til å prøve med ren t3, så burde du kanskje foreslå erfa - da den inneholder godt med t3, og forholdsvis begrenset ft4. Dessuten er det sånn - med forbehold om at jeg har forstått det riktig - at en del av t3en i Erfa allerede er bundet til transportprotein og dermed kan oppføre seg noe annerledes i kroppen enn liothyronin (hvor det ikke finnes bundet t3).
Har bedt om å få prøve Erfa flere ganger, men det blir blankt avvist både av fastlege og endokrinolog + lege ved sykehuset. Har lånt fastlegen min boken "Stop the Thyreoid madness" i håp om å åpne øynene hennes for at Levaksin faktisk ikke er det rette for alle.
T3 tilskudd, altså Lio, har også blitt blankt avvist, helt til endokrinolog ved Aker foreslo dette hvis THR prøven min ikke viste noe.
Tenker som så at jeg kommer til å kreve å få tatt TSH, FT4. FT3, rT3 og tT3 FØR jeg går over på ren Lio for å vite litt om hvordan forholdet er i kroppen min nå, slik at jeg kan sammenligne det underveis i eksperimentet.
Å gå over på ren Lio er ikke det som er det mest skremmende, synest jeg. Det som skremmer meg er at jeg har en lege som mener at stoffskiftet er noe helt ukomplisert og hun har aldri vært borte i noen som trenger T3 tilskudd og iallefall ikke noen som har gått på ren T3.
Tenker som så at siden jeg pr i dag er rimelig ødelagt i hele kroppen takket være et ikke-fungerende stoffskifte, så hadde det vært litt tryggere om den som skal følge meg opp, faktisk tar bivirkninger og symptomer på alvor.
Men jeg kommer nok, uansett om jeg er noe nervøs, takke ja til forsøket.
Vel - t3 er iallfall ikke medisin med stygge bivirkninger. Ubehagelige om man får for mye, ja. Men ikke sånne som kan være livstruende eller livsvarige om man følger litt med. Og det høres ut som at du har tenkt å gjøre det. nikker
Jeg synes det virker som at du har en lege som mener at "stoffskifteproblemer er en ukomplisert tilstand", ja... (Skulle gjerne ha ønsket slike et "hair of the dog" en periode. ) Men det er vel ikke så lett å finne noen som er bedre heller.
Jeg endte opp med å gå privat (Heggeli) og bryte med den gamle fastlegen min da vedkommende presterte å si at "de manglende" kiloene og "de manglende" ødemene etter jeg hadde begynt på Erfa (fra Heggelilegen) antakelig var "placebo". Jeg har i så fall en rekordbrytende placebovirkning. Den har hittil vart i 8 måneder.:rolleyes::p:rolleyes:
Angående STMM-boka så frykter jeg for at den kan være for polarisert og virke mot sin egen hensikt. Mange leger reagerer med å rygge inn i barne-lege-troen... At "det vi har lært er ALLTID RETT". Og da er det dessverre ikke informasjon fra legfolk som hjelper - kun "vitenskapelig dokumentert".
Dessverre så har de studier som har sammenliknet virkning mellom dessicated thyroid og syntetisk t4 i stor grad brukt TSH som suksessmålestokk eller TSH som styringsmiddel for medisinmengde. Jeg tror ikke man får en god sammenlikning av legemidlene før man våger å gå bort fra TSH som styring og medisinerer etter symptomer. Først da kan man få en reell sammenlikning mellom disse legemidlene.
Unnskyld - nå rotet jeg meg ut på viddene igjen... :o
Lavkarboforumet er i en flytteprosess, denne versjonen av Lavkarbo.no er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.
