misslinda sa for 14år siden:

Hei igjen folkens..
Da er 2 måneder med gluten, sukker og melkefri kost gjennomført og mini har reagert veeeldig bra på dette.. Prøvde meg frem med en uke med meieri produkter, ikke noe bra.. Så tilbake til fri for alt i en uke, før eg prøvde med bittelitt sukker.. ikke bra.. så her holder vis oss til kjernesunn familie konseptet, dog ikke så ekstremt.

Men når jeg ser tilbake på sykdomshistorien hans, så lurer jeg rett å slett på om han har cøliaki. Han syns glutenfri bakst er godt og i morgen skal vi prøve oss på gluten og sukkerfrie kakemenn.. Spent

Det jeg lurer på er om noen andre har vært gjennom tester når det gjelder cøliaki. Har lest litt på internett og forstår at han skal spise glutenholdig mat hvis det skal slå ut på prøver. Så forstår jeg det rett slik at han ikke bare kan ta blodprøve, men må ha biopsi og?

Tar imot alle erfaringer her ;) ;)

-marie- sa for 14år siden:

Gutten min ble testet for cøliaki, fikk beskjed om å ikke kutte gluten før testene ble gjennomført.

Testene bestod av blodprøver som ble sendt til laben på det lokale sykehuset og til Ullevål. På det lokale sykehuset kunne de slå ut negativ selv om han egentlig hadde cøliaki. Men fikk beskjed av legen at hvis prøvene fra Ullevål var negative så hadde han garantert ikke cøliaki. Dette ble gjort før en evt gastroskopi fordi de ville ikke gjennomføre det (under full narkose) uten at det var tvingende nødvendig. Alle prøvene var negative så vi slapp heldigvis gastroskopi. Viser det seg at gutten din har cøliaki er biopsien nødvendig for å kunne få støtte fra nav (i underkant av 2000 kr /mnd). Uten biopsi = 0 cash...

Gutten min viste seg å ikke ha cøliaki, men noe som heter Toddlers diaré... Dvs at vi må være veldig forsiktig med sukker, fruktjuicer, sørge for at han får nok fett og fiber :) Se her for mer info: rileychildrenshospital.com/resources/documents/GI_Toddler_Diarrhea.pdf

halkatlala sa for 14år siden:

dattera mi er veldig liten for alderen (snart 11 år, 20 kg og 120 høy) og i den forbindelsen ble hun testa for cøliaki. måtte spise glutenholdig mat til prøvene var tatt. de ble positive og hun ble henvist til biopsi og måtte fortsette med glutenholdig mat til hun var ferdig med den også (den var negativ, så hun spiser fortsatt glutenholdig mat da hun ikke liker glutenfri noe særlig)
så, ja mini må nok spise glutenholdig mat en stund til.

misslinda sa for 14år siden:

Takk for svar.. Betyr det da at jeg skal gi han gluten før denne legetimen? evt hvor lenge?? Eller skal jeg høre med legen først?

Har en vanskelig lege som ikke har tro på at mat er medisin, så her skal jeg jammen meg motbevise han!! Har bedt om ett skriv fra skolen om utviklingen hans siden vi la om kostholdet.. :p:p

misslinda sa for 14år siden:

Har jo egentlig kutta ut alt av gluten, og siden han reagerer så utrolig bra på kostholdet, så har jeg lyst å teste han.. Lurer på om jeg bare skal gi han det han vil ha over jula, sånn at han kan ta de prøvene fortest mulig.. ;)

halkatlala sa for 14år siden:

vet ikke hvor lenge han må ha spist gluten for å kunne få riktig resultat på prøvene. du kunne kanskje ringe legekontoret og spørre? er jo litt synd om han får negative prøver fordi han ikke har fått gluten lenge nok og faktisk har cøliaki...
men hvis han var dårlig før og ikke er det nå når han spiser glutenfritt så er det nok fint å få testa han skikkelig :)

kamp sa for 14år siden:

For de aller fleste med cøliaki skal det ikke mye gluten til for at man blir dårlig samt at det er synlig på tarmtottene.

Har han noen ganger tatt TTG og IgG/IgA blodprøver?

misslinda sa for 14år siden:

Ja, jeg får ringe i morgen å høre hva de sier på legekontoret.. Siden han skal ha skolefri over jula, så går det jo an å la han spise helt vanlig kost i disse ukene.. Er meg som får det da, så det går ikke utover skolen..

Har ikke testa han for noe nei.. Første gang jeg skal kjøre noen tester på han. Har ikke så stor peiling på dette, men glutenfritt kosthold er absolutt veldig bra for han, men det er dyrt!!! Hjelpe meg!!

kamp sa for 14år siden:

Reagere han på gf kost mest fysisk eller psykisk (ADD)?
Mange med adhd/asperger/autisme har protein intoleranse :)

Kitt sa for 14år siden:

Dersom han har cøliaki får du en betydelig grunnstønad hver måned!:)
Men for å få diagnosen må han ha tydelige sykdomstegn på gastroskopi/biopsi og det får han jo ikke om han spiser glutenfri mat en lang periode i forveien!

Tings skjer omtrent sånn: Fastlegen tar blodprøvene som Kamp nevnte over her. Dersom det er utslag, blir han henvist til barneavdelingen på nærmeste sykehus. Der bestemmer de om det er grunnlag for gastroskopi evnt annen utredning.
Det er mye venting i systemet. Min datter var bare 3,5år da vi var gjennom mølla og jeg gikk helt av hengslene da de mente 3 måneders ventetid på gastro var "prioritert hastesak"!:eek:
Fikk mast det ned til 3 uker, jeg da!:p
Snuppa endte opp med diagnosen "uspesufikk matallergi" og lever fint med en bitteliten antihistaminpille om dagen. Prøvde å slutte med dem da hun var 10 år, ikke lurt!:p