Jeg har en ste-datter på 8 år med epilepsi. Medisinene hun har fått de siste 3 årene har ikke hatt de ønskede virkningene, og nå er det snakk om at vi skal forsøke en ketogen diett med henne, for å prøve å redusere de epileptiske aktivitetene i hjernen hennes.
Er det noen her som har erfaringer med dette?
Noen som har sett resultater?
Hvordan taklet dere/barnet hverdagen med denne typen kost?
Jeg har selv prøvd ketolysekuren for et par år siden, og vet hvor krevende det kan være å finne mat man kan spise, og holde seg unne alt som er "forbudt".
Min multi-handicappede nevø er på ketogen diett. Han får sin næring gjennom en såkalt mickey-slange (knapp på magen) så jeg kan derfor ikke svare deg om hvordan han takler denne kosten.
Men han har hatt en viss grad av bedring på anfallene og SSE regner behandlingen som effektiv for hans vedkommende hvertfall.
Nå startet ikke vi med ketolyse pga epilepsi, men ønske om vekttap, men vi har opplevd endel særdeles positive "bivirkninger".
Litt historikk først: I de første barneåra hadde han hyppige GTK anfall, fikk medisin og ble anfallsfri. Etter noen år trappet vi ned og han har holdt seg anfallsfri uten medisiner i noen år. Bortsett fra mistenkte abcenser som ikke er hyppige nok til at vi vil sette ham på medisin igjen.
Det mistenkes og at den reduserte utholdenheten vedrørende konsentrasjon, de enorme humørsvingningene og noe av de finmotoriske vanskene skyldes epileptisk aktivitet som ikke forstyrrer nok til å gi anfall, men mer enn nok til å gi ekstra utfordringer.
5.januar begynte han på ketolyse. Etter to uker fikk jeg tilbakemelding fra skolen, han har betydelig økt arbidskapasitet (arbeidet som var planlagt for to og en halv uke var gjort på en uke, slik er det fremdeles). De meldte også at sosialt fungerte han mye bedre, han er nesten ikke i konflikter med de andre barna.
Hjemme har jeg en ny gutt, oki, han er 14(fungerer på alt mellom 6 og 14årsnivå) og til tider ufordragelig, men det er slikt som jeg tar imot med glede for det er normalt.
Klart, det er begrenininger i maten, men det har ikke vært vanskelig for oss å finne erstatninger for det meste. Det vanskeligste er faktisk drikke.
Nå er han vant til å måtte ha med seg mat i bursdager og rundt omkring pga melkeintoleranse, så det går greit fo ham selv om det er litt sårt av og til.
For meg som mor har det vært en slitsom måned, men nå føler jeg meg litt ovenpå, må ikke hele tiden gruble på hvordan maten hans skal være mest mulig "vanlig" og lik de andres, har stort sett funnet erstatninger som han liker, og gutten selv er stort sett kjempemotivert. Det eneste er altså drikke, ikke er ha noe glad i fun light, ikke får han drikke brus utenom lørdager og vann hele tiden er kjedelig.
Det jeg var mest redd for at han skulle kicke på var godteri, men det er jo kjærligheter, skumbananer, colavingummi, sjokolade i ørten varianter, drops, baconcrisp og husets favoritt - hjemmelagde ostechips.
Jeg ser så store forandringer på de områdene som jeg har fått vite at det er epilepsien som forstyrrer, at det bare av den grunn er vel verdt den ekstra omtanken jeg må legge i maten:)
Jeg har selv familie med epilepsi, og har vært veldig nysgjerrig siden Pål for noen dager siden nevnte at barn med epilepsi har vært behandlet med ketogene dietter i årevis.
Noe av det mest overraskende med undersøkelsen er likevel at ingen(!) av barna opplevden noen vektreduksjon i løpet av den 6 måneder lange studien. De startet med 10g KH per dag og økte det med ca 5g per måned gjennom studien. Hvordan er det mulig? Er det noen som har synspunkter eller teorier om dette?
Hvilke erfaringer har du gjort deg i så måte, Tipp?
Her har poden en pen vektnedgang, det store raset mange erfarer har vi ikke sett, men 3,4kg på 4 uker er veldig bra syns jeg.I samtale med nevrolog forrige uke fikk jeg vite at det er meget mulig at nedgangen stopper opp før vi ønsker det, uten at han kunne forklare hvorfr.
Som med så mye annet når det gjelder epilepsi så var svaret: "Vi vet ikke hvorfor, vi vet bare at det ofte er sånn."
Og jeg undres, kan det ha noe med de samme mekanismene som skjer i barns utvikling? Når et barn har stor fremgang på et område så går det gjerne lett tilbake på et annet. Dette gjelder også ofte motorsike ferdigheter. Kan da dette at enten så roer man epilepsi og adferd eller så går man ned i vekt ha noen av de samme mekanismene? At "virken" på en måte blir brukt opp?
Uff, dårlig og tåpelig forklart, men tanken bare slo meg:)
Jeg aner ikke om det er noe hold i det, men det første som falt meg inn da jeg leste det er at kroppen fikser det mest prekære først. Altså å reparere hjernens signaler ser den på som viktigere enn å forbrenne fettet på sidebeina. Noe som i såfall underbygger teorien om at kroppen klarer å fikse ganske mye på egenhånd under de rette forutsetningene :rolleyes: Det kan kanskje også i såfall kanskje komme av de samme tingene som at f.eks PCOS'ere har vanskeligere for å gå ned i vekt enn andre, men likevel opplever at kroppen stabiliserer seg selv om det ikke slår ut i kg med en gang. Bare "my humble thoughts"....
Nevøen min, som ikke var noen spesielt tung gutt, gikk ned noe da han startet på dietten. Han var vel 3,5 år da han startet og hadde litt lubne armer og kinn slik småbarn ofte har. Nå er han bare vanlig tynn.
Dette er jo for det første kjempebra! Men forstod jeg deg riktig når du sier at han ikke bruker medisiner lenger? Erfaringen fra min familie er at noen av medisinene øker sultfølelsen og reduserer aktivitetsnivået. Da kan det jo kanskje hende at en ketogen diett balanserer effekten av medisiner, mens den fører til en normal vektnedgang for de som ikke går på medisin?
Jeg tror du kan være inne på noe. Jeg holder på å lese en annen studie nå, som forsøker å se mer på hvorfor ketogene dietter virker på epilepsi, i stedet for bare å dokumentere at det virker. Den er ganske tung, og jeg sliter litt med fagutrykkene. Men noe som kan være relevant i forlhold til det du foreslår er dette:
"The alteration in cerebral energetics induced by the Ketogenic diet favors an increase in “energy charge,” that is, a relative increase in the ATP/adenosine diphosphate (ADP) ratio resulting from metabolic alterations of the enzymes involved in glycolysis and the tricarboxylic acid cycle. The greater availability of energy may reduce cellular excitability, by enhancing energy available for cellular processes, such as membrane pumps and transporters, which enhance hyperpolarization"
På forenklet norsk tror jeg dette betyr noe sånt som at en ketogen diett frigjør mer energi til celleprosesser som "sulter" ved andre typer dietter.
:ja: Det var vel noe av det Pål sa på en annen diskusjon her inne.
Hvis det stemmer så er det noe av det mest positive jeg har hørt på mange år! Samtidig som det skremmer meg å tenke på hvor mye medisnier og tull vi helt unødvendig stapper innpå og bedøver disse natulige signalene... :eek:
Han sluttet med medisiner for noen år siden, har ikke hatt gtk anfall siden, men har hatt endel andre vansker som de på SSE sier antagelig kommer av epileptisk aktivitet. Disse har vi sett en betydelig nedgang i denne måneden:D
Så kan hende det som skjer nevrologisk ikke er mer krevende enn at det blir rom for litt fettforbrenning også;)
Min niese har kraftig epilepsi med opp til flere hundre anfall om dagen. Hun har vært på ketogen diett ved to anledninger. Første gangen ble det stor forbedring, det var en periode hvor hun var tilnærmet anfallsfri og det var en rimelig enorm bragd på ei jente som har vært syk og har hatt anfall siden fødsel. SSE brukte henne som prakteksempel når de underviste i epilesi og ketogen diett. Men perioden ble dessverre kortvarig, og anfallene kom tilbake. Hun ble tatt av ketogen diett igjen siden hun ble svært tynn og det ikke så ut som dietten hadde noen effekt lengre.
Nå i fjor ble hun igjen satt på ketogen diett. Det fordi det ikke finnes noen medisiner igjen som hjelper henne med anfallene lengre, så det ble vel forsøkt som en slags siste utvei. Denne runden har hun ikke hatt noen effekt av dietten i det hele tatt.
Min niese ble fryktelig tynn på ketogen diett. Mager faktisk. Hun har fortsatt ikke hentet seg inn igjen, selv nå som hun har vært ut av ketose i noen måneder. Skinn og bein er hun, den lille jenta.
Dette ble det tydelig informert om i forkant, og det er listet opp som en en av bivirkningene i de fleste kilder jeg har kommet over. Så det går veldig stikk i strid med det du skriver. Det blir heldigvis også informert om de hyggelige bivirkningene ved ketogen diett, slik som økt velvære, høyere energi og en positiv effekt på atferd.
Tallene på suksessen med epilepsi og ketogen diett varierer tydeligvis. Jeg har ikke fått forespeilet tallene som Chunky nevner, men heller en suksessrate som er endel lavere. Pluss 50% som fikk bedring i anfallene, men "bare" 10% som ble anfallsfri. Det er vanskelig å vite hva som er realistisk. Men det er iallefall en aktuell behandling som i aller høyeste grad er verdt et forsøk!
Jeg kan se for meg at kan være vanskelig å gjennomføre med barn som spiser selv. Min niese fikk en kost med 90% fett, altså svært lite proteiner og karbo. Det er greit nok på henne, for hun fikk mat gjennom knapp på magen. Å skulle gi en såpass streng diett på et barn på et nivå med 3-4 åringer og oppover kan by på endel utfordringer.
Det står det dessverre ingenting om, og det var jo for så vidt heller ikke vekt som ble undersøkt. Det eneste som står om vekt, er dette:
"Ironically, although the Atkins diet was created as a means to combat obesity (Foster et al., 2003), a fall in weight percentile was not observed in any of our patients."
Til Bacon: Dette er forferdelig trist å høre! Men du skal ha stor takk for å dele balansert informasjon med oss. At ketogene dietter ikke bestandig er noen vidunderkur tror jeg er viktig å ha i bakhodet hos oss alle..
Et lavkarbokosthold vil normalt ikke føre til vektnedgang hvis det ikke foreligger overvekt. Ved undervekt vil man ofte se en vektøkning når man legger om til lavkarbokosthold.
Dr. Wolfgang Lutz legger frem dokumentasjon om dette i boken sin "Leben ohne Brot". (Eller "Bedre uten brød" som den heter oversatt til norsk.)
Enig! Det er veldig trist når man ikke finner løsninger. Slik jeg forstår det er epilepsi en kompleks sykdom, og det er mye man ikke vet.
Det jeg har fått med meg om ketose og epilepsi, handler om at det ved epilepsi kan være en feil i glukosetransporten i hjernen, og at ketonlegemer når frem dit glukosen ikke når fram og slik gir sårt tiltrengt energi til hjerneceller. Men det er et vanskelig felt, og man vet fremdeles ikke akkurat hvorfor ketose kan ha en gunstig effekt.
Det er mange studier med virkelig gode resultater, og det kan hjelpe mange. Men så er det dem det ikke virker for, hvor problemene er annerledes og har andre årsaker.
Så vidt jeg vet har LCHF vært snakket om i forbindelse med behandling av epilepsi i 140 år, i USA.
Digresjon og fritt gjenfortalt: I bibelen står det at når Jesus ble presentert for en mann med indre demoner og kraftige anfall, sier han: "for dette er det bare bønn og faste (i praksis ketose) som hjelper"...
Tusen takk for at du deler erfaringene dine! Det er til kjempegod hjelp når man skal bevege seg inn på ukjent teritorium.
Min ste-datter har for det meste Abscencer og Komplekse partielle anfall (KPA), men GTK anfall har forekommet.
Hun er på de fleste måter en helt vanlig og veldig positiv 8-åring, selv om epilepsien hindrer utviklingen hennes på noen områder
Hun er som unger flest veldig klar på hva hun liker og ikke liker, og brød, pasta og poteter er noe hun liker veldig godt! For ikke å snakke om godterier ;)
Hun er heldigvis innstilt på at hun skal spise "spesiell mat" for å prøve å bli frisk. Og jeg er innstilt på at vi må "jobbe hardt" for å legge til rette for henne og holde motivasjonen hennes oppe. Men jeg vet at vi kommer til å møte mange praktiske utfordringer i hverdagen, og det kommer ikke til å bli enkelt for henne å forsake mat som hun liker veldig godt, og alltid tenke gjennom det før hun putter noe i munnen.
Kanskje jeg skulle startet på Ketolysekuren igjen, kanskje det blir lettere for henne hvis hun ikke er den eneste? Sist gang varte jeg bare 3 uker, men nå er jo motivasjonen en helt annen! Jeg har desuten ikke vondt av å gå ned 10-15 kg :rolleyes:
Tipp: Hva sendte du med gutten din til lunsj på skolen? Lærte han seg å like matvarer han tidligere ikke likte (salat, grønnsaker osv)?
Bacon: Utrolig trist å høre om situasjonen til niesen din :(. Jeg vet at den Ketogene dietten ikke er noen trylleformel som virker på alle, og at man har så lett for å ha alt for store forventninger når man hører det fungerer for andre.
Takk for snille ord. Å være glad i et så sykt barn er tøft. Spesielt nå som utfallet blir mer og mer klart. Lille fine knøttet...
Hun har sinnsykt sterke og flinke foreldre.
Det er mye mulig at boka sier det, men de som underviser i ketogen diett og epilepsi sier klart og tydelig at veknedgang er en bivirkning av dette behandlingsopplegget. Jeg så selv at dette stemmer i praksis. Min niese er såpass mager at vi ser de fleste ribbena og ryggraden hennes, og hun er bare skinn og bein å ta på. Hun var normalvektig ved oppstart av dietten.
Så jeg er ikke helt enig med Lutz. :)
Epilepsi er ofte bare et symtom og ikke en sykdom i seg selv. Min niese f.eks ble diagnostisert på bakgrunn av blandt annet epileptiske anfall, men de igjen kommer av en annen problemstilling. :)
Jeg fant dette hos Den Norske Legeforening:
"Forskere ved Harvard University har nylig belyst årsaksmekanismene, og deres funn tyder på at dietten regulerer elektriske signaler i et område av hjernen som kontrollerer generaliserte kramper "(J Neurosci 2007; 27: 3618 - 25)
Polarlyset: Jeg håper virkelig dere får til dette, det har jo en veldig heldig effekt på mange. Det hadde vært fint om du får tid til å oppdatere litt innimellom? Lykke til!
Hei. jeg har en multihandicapet datter på 12 år som også har epilepsi. Hun ble satt på medisin fra hun var nyfødt og laget knapt en lyd de første tre mnd (overmedisinert..). Etter ca et år tok jeg henne med til Los Angeles der hun fikk alternativ behandling. Hun ble også satt på en tilnærmet ketogen diett uten sukker, melk, brød, frukt osv. Hun hadde da ingen epileptiske anfall. Hun raste ned i vekt, men det stabiliserte seg etterhvert. Vi kom hjem etter 7 mnd i USA og vi forsøkte å følge opp kuren her hjemme, noe som var tilnærmet umulig i samråd med norsk helsevesen. Kristina fikk sine første store anfall igjen etter 4 mnd hjemme (med vanlig norsk kosthold). Vi ønsket å bruke ketogen diett på henne her i samarbeid med SSE, men de nektet fordi hun responderte bra på medisin. Like før jul var vi på Rikshospitalet i lag med en mamma med et barn som nettopp fulgte en ketogen diett på SSE. Hun sa at etterspørselen nå var veldig stor - og at SSE nå er langt mer på linje med feks John Hopkins i USA som jo var blant de første til å bruke ketogen diett i behandling av epilepsi. Så det går jo fremover heldigvis....
Er det mulig?? Dette sier noe om hvor langt det norske samfunnet har kommet i sin pilletrillepraksis. At man velger bort en sunn diett basert på naturlige råvarer, med dokumentert effekt for pasienten, til fordel for medisiner - fordi "hun responderer bra på dem" - er bare sinnsvakt!
Norsk ernæringspolitikk blir revurdert med 5-10 års mellomrom. Helsedirektoratet driver ingen egen forskning, men baserer seg på en "vurdering" av tilsvarende retningslinjer i andre land og andres forskning. For det første ligger det en opplagt treghet i et slikt system, hvor det vil ta evigheter fra ny forskning dukker opp til at det gir resultater i form av gode helseråd til den norske befolkningen. Når de fagansvarlige i tillegg så til de grader kjemper med nebb og klør mot ny vitenskap som de har vist seg å gjøre de siste årene, må vi også kunne spørre om de velger ut de forskningsresultatene som passer deres eget hode best. Det gir en enda større treghet i systemet.
De norske ernæringsrådene har i praksis vært uendret siden 70-tallet, kun med unntak av forslagene om mer fysisk aktivitet.. Likevel presterer helsedirektoratet å si at "Norge er et foregangsland i ernæringsarbeidet". I den siste utgaven av "Norske anbefalinger for ernæring og fysisk aktivitet" anbefales det fortsatt at fett kun skal utgjøre 25-35%, hvorav mettet fett ikke bør utgjøre mer enn 10%, karbohydrater bør stå for 50-60%, og proteiner for 10-20%.
Problemet er når leger benytter seg av disse antikvariske rådene. Da får vi resultater som det Savannah beskriver. Når skal vi våkne?
Var nok desverre slik ja... Man måtte ha prøvd minst to ulike typer epilepsimedisiner (med dårlig respons) for å å oppfølging av SSE. Som foreldre til et kronisk sykt barn har man ikke mye energi igjen til å kjempe mot helsevesenet. Dette er jo 11 år siden nå, så jeg er glad for at mulighetene er bedre nå for barn med epilepsi som ønsker en slik type diett. Er ikke i tvil om at ketogen diett kan ha en god effekt på mange epileptikere - og sikkert mange andre sykdomstilstander også...
Bacon, vet du hva slags fett niesen din fikk? Er bare nysgjerrig :)
Jeg husker første gangen jeg hørte om ketogen diett. Det var på Onsdagsfilmen på tvnorge, hvor en liten gutt med epilepsi til slutt fikk prøve en ketogen diett.
Mitt inntrykk er også at man ikke prøver ut en så "drastisk diett" før alt av medisiner er prøvd ut... Det er jo helt forbløffende :eek:
Å ha noen andre som går på kuren er uvurderlig for poden, hver gang venninna mi er innom så snakker de om kuren og hvordan det går. Og det at hun spiser det samme som han, at han kan spandere av sine vafler, at hun må spise samme sjokolade osv som han, det gjør at de får et felleskap og det blir normalisert på en måte jeg ikke kan hjelpe ham med.
Poden får noen ganger med seg salat, tacosalat, eller salat og kyllingvinger eller hva vi nå har. Andre gnager får han med seg litt brød eller oopsirolls av bakemiksen med pålegg og grønt( egentlig er det pålegg med litt brød underler) Noen ganger får han med seg omelettrester og salat, eller en kotelett og salat. Alt som går greit å spise fra matboksen og som ikke blir så mye klin rett og slett. Alle på gruppa hans drikker melk til måltidene, så han får med seg en drikkeflaske med fun light saft. Etterhvert blir det til at han sparer den safta til ettermiddagen og heller drikker vann på skolen.
Før var han ikke veldig begeistret for salat, men jeg lager den enkel, ikke for mange smaker, og i starten hjemme la jeg tingene hver for seg på fatet, sånn at han kunne velge en og en smak, og nå sier han selv at salat er godt. Så lenge jeg ikke kommer med selleri og andre rare greier som han bestemt mener er kaninmat.
Utrolig bra tråd, med masse informasjon.
Jeg har ei jente som sliter med konsentrasjon og lese/skrivevansker. Ettersom jeg har gått på ketogen kost til og fra en stund, har jo familien spist mer eller mindre ketogen kost til middag. men ikke ellers.
Hun er utrolig kresen og jeg sliter med å få henne til å spise både salat og annen ketogen frokost eller lunsj. Vi bruker mer fett i kosten og mer rene kjøtt/fisk enn tidligere mer fløte sauser, meierismør, og mindre poteter, ris og pasta.
Barna spiser mye youghurt (soya) havregrøt med banan, rosiner, kanel og en smørklatt. Brødmat. Vi tar Eye-q og spectro multivitamin.
Har en mann som spiser MYE brødmat og masse karbohydrater.
Hvordan overbevise for han at dette er et bra kosthold for barna også!!?
Barn trenger vel litt mer karbohydrater for å ha overskud til å leke/være i aktivitet. osv?
Nå har ste-dattera mi startet på denne ketogene dietten, i samarbeid med SSE (Spesialsykehuset for Epilepsi). Og så langt går det veldig bra :)
Men det var ganske anerledes enn hva jeg hadde ventet meg. Det viser seg nemlig at hun ikke kan spise "hva som helst" bare det er uten karbohydrater. Alle måltidene hennes er nemlig nøye sammensatt av en ernæringsfysiolog, med nøyaktig det samme næringsinnholdet i hvert måltid (som består av over 70% fett:eek:). Så alt må veies nøyaktig og prepareres spesielt til henne 4 ganger om dagen. Så vi tilbringer mye tid på kjøkkenet kan du si ;)
Litt mye "armer og ben" nå i begynnelsen, spesielt hvis man prøver å tilberede mat for resten av familien samtidig, men jeg er overbevist om at det kommer til å gå seg til og bli en rutine dette også.
Og viser det seg at denne dietten kan stagnere epilepsien hennes, ja da skulle jeg gladelig stått på kjøkkenet hele dagen om nødvendig!
Foreløpig er det for tidlig å si noe om hvor stort medisinsk utbytte hun har av dietten, hun skal tilbake til SSE om 2-3 mndr for å gjøre nye målinger. Men vi synes å merke små framskritt, og krysser fingrene for at vi har rett :)
Selv håndterer hun situasjonen utrolig bra! Hun har skjønt alvoret i at hun må følge dietten til punkt og prikke, og forstår at maten nå er en del av medisinen henne. Hun er rett og slett en liten Heltinne !
Lavkarboforumet er i en flytteprosess, denne versjonen av Lavkarbo.no er fortsatt under utvikling.
Hvis du vil svare i tråden, så kan du gjøre det her.
